W Sejmie wystawa nt. problemów chorych na stwardnienie rozsiane.

Plansze informacyjne i fotografie ilustrujące życie i problemy osób cierpiących na stwardnienie rozsiane (SM), a także film dokumentalny z udziałem polityków składają się na otwartą 18 marca w Sejmie wystawę na temat choroby. Wystawę przygotowało Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

„Chcę, żebyście oglądając tę wystawę zobaczyli nasz ból, cierpienie, bardzo trudną codzienność” – mówiła do parlamentarzystów podczas otwarcia wystawy przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Izabela Czarnecka. Dodała, że celem ekspozycji jest uświadomienie, że chorzy na SM są takimi samymi ludźmi i obywatelami, jak wszyscy.
Czarnecka podkreśliła, że to od parlamentarzystów zależy, czy nastąpi zmiana trudnej sytuacji chorych na SM w Polsce. „Nam nie trzeba głaskania po głowie, nam potrzeba umożliwienia normalnego funkcjonowania, poprawy jakości naszego życia” – zaznaczyła.

Przewodniczący podkomisji ds. zdrowia publicznego Aleksander Sopliński (PSL) powiedział, że „nadszedł czas, by opracować narodowy program leczenia chorych na SM”. „Mam nadzieję, że w końcu ruszymy z działaniem” – podkreślił.

Częścią wystawy jest prezentacja multimedialna „Czego potrzebują chorzy na SM w Polsce i jak ty możesz im pomóc?”, a także film dokumentalny „Eksperyment”, w którym w role osób chorych na SM wcielili się politycy – Małgorzata Gosiewska z Kancelarii Prezydenta, minister infrastruktury Cezary Grabarczyk oraz poseł Jarosław Wałęsa (PO).

„Eksperyment polegał na tym, by przez chwilę poczuć się jak chorzy na SM” – wyjaśniał w środę Wałęsa. „Jestem pełen uznania dla chorych na SM, dla ich walki i determinacji. Walka ta jest tym trudniejsza, że z jednej strony muszą walczyć z chorobą, z drugiej muszą walczyć z niedoskonałym systemem. My parlamentarzyści możemy im w tym względzie pomóc, usprawniając ten niedoskonały system” – podkreślił.

Europoseł Dariusz Grabowski, który był mecenasem dni SM w Parlamencie Europejskim i organizatorem tamtejszej wystawy na temat choroby przypomniał, że przewodniczący PE Hans Gert Poettering podpisał się pod apelem do polskiego rządu o aktywne zajęcie się problemem SM.

Wystawa w Sejmie potrwa trzy dni. Jest ona kontynuacją projektu PTSR „Żyję z SM w Polsce”, który wcześniej pokazywano w Parlamencie Europejskim.

Lekarze podkreślają, że dobrze leczone SM nie wpływa na długość życia. Tak jest w większości krajów UE. Niestety – jak wynika z danych Towarzystwa – w Polsce pacjenci z SM żyją o 20 lat krócej niż osoby bez tego schorzenia. Wynika to m.in. z tego, że tylko 2 proc. polskich chorych z SM ma dostęp do nowoczesnej terapii tzw. immunomodulującej. W krajach UE odsetek pacjentów leczonych nowoczesnymi lekami wynosi od 25 do 40 proc. MZK/JJJ

PAP – Nauka w Polsce

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>