Tydzień dla chorych na mukowiscydozę- 9 listopada rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy.

9 listopada rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To w skali europejskiej pierwsza kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę – poinformowała portal rynekzdrowia.pl  MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Kampania organizowana jest przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.

Z okazji I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów spotkają się z posłami Parlamentu Europejskiego w Brukseli. Kampanię współtworzą członkowie CF Europe z poszczególnych państw europejskich, w Polsce są to MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Symbolem kampanii jest niebieska bransoletka.

Tematem przewodnim kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę.

Przedstawiciele stowarzyszeń zrzeszonych w CF Europe spotkają się w Brukseli z europarlamentarzystami, by uświadomić im konieczność podjęcia działań wyrównujących stopień dostępności i jakość opieki medycznej pacjentów z mukowiscydozą w Europie.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, zrzeszające chorych i ich rodziny, reprezentować będzie wiceprezes Alicja Rostocka.

? Wysłaliśmy zaproszenia do udziału w spotkaniu do wszystkich polskich europarlamentarzystów. Liczymy, że pochylą się z uwagą nad problemami leczenia, które nie pozwala polskim chorym żyć tak długo jak mogliby, gdyby zalecenia europejskich standardów leczenia mukowiscydozy były wdrażane w życie ? mówi Rostocka.

W związku z I Europejskim Tygodniem Mukowiscydozy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje kampanię edukacyjną ?Twoje dziecko ciągle kaszle? Sprawdź, czy to nie mukowiscydoza?. W jej ramach od 15 listopada do 15 grudnia w ponad 20 miastach Polski rozmieszczone będą 224 billboardy zwracające uwagę na ten objaw mukowiscydozy.

Fundacja MATIO uruchomi podczas kampanii infolinię na temat choroby, zorganizuje spotkania z lekarzami rodzinnymi na temat diagnostyki mukowiscydozy, warsztaty szkoleniowo-edukacyjne dla opiekunów osób chorych i ich rodzin oraz będzie dystrybuować materiały edukacyjne na terenie całego kraju.

Swoje wsparcie dla kampanii można wyrazić zakładając niebieską bransoletkę I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.
AK/ Rynek Zdrowia.

www.rynekzdrowia.pl

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>