Trzy lata działalności Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie.

Drodzy Przyjaciele Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka!
W związku z okresem trzech lat działalności Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie pragnę podzielić się kilkoma refleksjami z tej okazji.
Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka przez okres swojej działalności zorganizowała dwadzieścia dwa spotkania naukowo-szkoleniowe dla lekarzy, pacjentów, ich rodzin oraz osób zainteresowanych diagnostyką i nowoczesnym leczeniem szpiczaka mnogiego. Odbyły się spotkania m. in. z nefrologiem, gastrologiem, psychoonkologiem, transplantologiem, neurochirurgiem, ortopedą, hematologiem, biologiem, diagnostą laboratoryjnym, dietetykiem, kardiologiem, reumatologiem, onkologiem, neurologiem, radioterapeutą, radiologiem, specjalistą medycyny nuklearnej, specjalistą medycyny paliatywnej, rehabilitantem, stomatologiem.

Na zaproszenie Fundacji z wykładami przybyli m. in.: prof. Robert Kyle, prof. Paul Richardson, prof. David Vesole, prof. Evangelos Terpos, prof. Xavier Leleu, prof. Shaji Kumar, prof. Jerzy Hołowiecki, prof. Roman Hajek, prof. Zbigniew Janeczko, prof. Krzysztof J. Filipiak, doc. Jan Maciej Zaucha, ks. Jacek Prusak, prof. Barbara Pieńkowska-Grela, doc. Marcin Majka, prof. Krzysztof Krzemieniecki, dr Alex Legg, dr Grzegorz Rymkiewicz, dr Grzegorz Charliński oraz dr Paweł Grzesiowski. Wszystkie spotkania były prowadzone przez prof. Aleksandra B. Skotnickiego w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
W 2009 roku Fundacja uzyskała status organizacji pożytku publicznego oraz decyzją Ministra Sprawiedliwości została wpisana do wykazu instytucji na rzecz, których sądy w Polsce zasądzają nawiązki. Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka współfinansowała zakup nowoczesnego sprzętu medycznego, odczynników do badań diagnostycznych, wspierała chorych, a także pomagała w nabyciu leków dla potrzebujących pacjentów. Fundacja ufundowała kilka stypendiów dla młodzieży uczącej się oraz studiującej, ponadto aktywnie działa w promocji i ochronie zdrowia. Osoby pracujące w Fundacji od trzech lat wszelkie czynności prowadzą wolontaryjnie, z ogromną pasją i nie pobierają żadnego wynagrodzenia za swoją działalność. Biuro Fundacji prowadzi pani Renata Węgrzyn, zaś opiekunem strony internetowej www.szpiczak.org jest pacjent pan Jakub Wróbel.
W dniu 1 lutego 2010 roku Fundacja zorganizowała śniadanie prasowe w Pałacu Sobańskich w Warszawie na temat nowoczesnej terapii w szpiczaku mnogim po Kongresie Hematologów w Stanach Zjednoczonych w grudniu 2009 roku. Liczne listy, interpelacje oraz konsekwentne działania Fundacji sprawiły, iż lek Revlimid jest aktualnie dostępny w ramach chemioterapii niestandardowej i ma być stosowany w tzw. Programie Lekowym NFZ dla chorych ze szpiczakiem mnogim.
W dniu 28 marca 2010 roku Fundacja wspólnie z firmami: Sotronic Sp z oo, PolarSport, Konstant, Teleoptics, Tatra-Trade zorganizowała I Charytatywne Spotkanie Skitourowe w Tatrach. Patronem honorowym Spotkania był Tatrzański Park Narodowy, zaś TOPR zabezpieczył opiekę przewodnicką.
W dniu 23 maja 2010 roku Fundacja oraz Krąg Przyjaciół Chorych na Szpiczaka przy Parafii Św. Judy w Jeleniej Górze zorganizowali wspólnie I Charytatywny Koncert w Michałowicach w Teatrze Naszym u Państwa Jadwigi i Tadeusza Kutów. Na Koncert przybyli licznie goście wspierający ideę powstania Centrum Leczenia Szpiczaka w Polsce.
W dniu 5 marca 2011 roku Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka zorganizowała Ostatkowy Bal Charytatywny w Mysłakowicach pod Jelenią Górą pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Pana Marcina Zawiły.
W dniach 19-20 marca 2011 roku Fundacja wspólnie z firmami: Sotronic Sp z oo, PolarSport, Konstant, Teleoptics, Tatra-Trade zorganizowała II Charytatywne Spotkanie Skitourowe w Dolinie Chochołowskiej. Patronem honorowym Spotkania był Tatrzański Park Narodowy, zaś TOPR zabezpieczył opiekę przewodnicką.
W dniu 26 czerwca 2011 roku Fundacja oraz Państwo Jadwiga i Wojciech Kutowie zorganizowali II Charytatywny Koncert w Michałowicach w Teatrze Naszym poświęcony pamięci zmarłego dr Jana Musiała.
W dniach 23-25 września 2011 roku Fundacja pod patronatem Wojewody Małopolskiego zorganizowała I Charytatywny Piknik Rodzinny w Muszynie. Piknik odbył się dla około 100 osób i był okazją do spotkania dla wielu rodzin chorych.
W sierpniu 2010 roku ?Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka? wydała I tom książki pt.: ?Szpiczak mnogi ? kompleksowa diagnostyka i terapia?, pod redakcją A. Jurczyszyna i AB. Skotnickiego. W sierpniu 2011 roku Fundacja wydała II tom książki pt.: ?Szpiczak mnogi ? wybrane zagadnienia?, zaś w 2012 roku Fundacja planuję wydanie III tomu pt.: ?Szpiczak mnogi ? przypadki kliniczne?.
W dniu 29 listopada 2011 roku Fundacja wspólnie z Fundacją Urszuli Jaworskiej planuje zorganizowanie konferencji prasowej pt. ?Jakość życia pacjenta ze szpiczakiem mnogim w Polsce?.
Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka prowadzi aktywną kampanię na rzecz szerszego stosowania nowoczesnych leków w szpiczaku mnogim w Polsce. Staramy się usilnie o wprowadzenie Velcade i Revlimidu do katalogu chemioterapii co zwiększy dostęp do optymalnego leczenia chorych w naszym kraju.
W związku z trzyletnim okresem działalności Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie chciałbym bardzo gorąco podziękować wszystkim organizacjom, urzędom, firmom, instytucjom, mediom oraz osobom prywatnym, które do tej pory wsparły i pomogły w naszej pracy. Przede wszystkim bardzo dziękuje wspaniałym darczyńcom za 1% podatku dochodowego przekazanego dla naszej Fundacji. W tym roku po raz kolejny skorzystaliśmy z tego przywileju jako OPP i jesteśmy bardzo wdzięczni wielu osobom z całej Polski, które nas ogromnie wsparły.
Powstanie w przyszłości interdyscyplinarnego Centrum Leczenia Szpiczaka oferującego kompleksową pomoc może być faktem i jest uzależnione od dalszego wspierania przez ludzi dobrej woli. Bardzo prosimy o aktywny udział w kolejnych inicjatywach Fundacji, gdyż do zrobienia w służbie zdrowia jest jeszcze bardzo dużo. Każdy przejaw, nawet niewielkiej pomocy, będzie krokiem naprzód i zbliży nas do najważniejszego celu, jakim jest prowadzenie optymalnej terapii oraz osiągnięcie bardzo dobrych wyników leczenia w Polsce.

dr n. med. Artur Jurczyszyn

Prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie

Kraków, 22 listopada 2011 roku

www.szpiczak.org

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>