Choroby rzadkie: Szpiczak mnogi.

Szpiczak mnogi (inne nazwy to: szpiczak plazmocytowy, multiple myeloma, myelomamultiplex, MM) jest złośliwym, wciąż nieuleczalnym nowotworem hematologicznym, charakteryzującym się monoklonalnym rozrostem komórek plazmatycznych w szpiku kostnym. Szczegóły na stronie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie…. Czytaj dalej

Kraków: chorzy na szpiczaka bez finansowania terapii niestandardowej.

Mimo że nie ma jeszcze połowy roku, wyczerpały się już zupełnie środki przyznane przez NFZ na obecny rok dla chorych leczonych lenalidomidem w ramach chemioterapii niestandardowej w klinice hematologii krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego. Klinika Hematologii SU w Krakowie zaalarmowała, że brakuje jej środków na leczenie pacjentów w ramach chemioterapii niestandardowej, zwracając się do oddziału Funduszu o zwiększenie nakładów na ten cel o 2 mln złotych. Dr Artur Jurczyszyn, starszy asystent kliniki hematologii SU i prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, wystosował apel o pomoc, ponieważ „lek Revlimid (lenalidomid) dostępny w Polsce w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej, nie jest możliwy do zastosowania dla chorych ze szpiczakiem mnogim w ramach drugiej i trzeciej linii leczenia z powodu braku finansowania tej terapii przez NFZ?. Czytaj dalej

Centrum Leczenia Szpiczaka- ważna wiadomość!

Szanowni Państwo,
Pragnę z radością poinformować, iż po wstępnych rozmowach z Panią Dyrektor Teresą Zalewińską-Cieślik oraz Jej Zastępcą dr Jerzym Mirosławem Jaworskim jest zgoda na powstanie i stworzenie Centrum Leczenia Szpiczaka przy istniejącym Krakowskim Centrum Rehabilitacji przy ulicy Modrzewiowej 22 w Krakowie. Ideę tę gorąco popierają: Konsultant Wojewódzki ds. hematologii prof. Aleksander B. Skotnicki, Wojewoda Małopolski Stanisław Kracik, Marszałkowie Województwa Małopolskiego Marek Sowa i Wojciech Kozak, Przewodniczący Sejmiku Województwa Małopolskiego Kazimierz Barczyk, Radny Województwa Małopolskiego Jerzy Ochman, Sekretarz Miasta Krakowa Paweł Stańczyk, Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Marek Dworski, Posłanka Platformy Obywatelskiej Katarzyna Matusik-Lipiec oraz wiele innych znanych Osób w kraju i zagranicą. Czytaj dalej

I Charytatywny Piknik Rodzinny na rzecz Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka- zmiana terminu!

Drodzy Przyjaciele!
W imieniu Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa pragnę zaprosić WSZYSTKICH chętnych na I Charytatywny Piknik Rodzinny, który odbędzie się w dniach 23-25 września 2011 roku w Muszynie w Domu Wypoczynkowym Zaczarowane Koło przy ulicy Ogrodowej 67 www.zaczarowanekolo.pl . W planie mamy wiele atrakcji, m.in. spływ pontonowy rzeką Poprad, przejażdżkę psim zaprzęgiem, zabawę w parku linowym oddzielnym dla dzieci i dorosłych, pieczenie barana, wspólne biesiadowanie przy ognisku przy muzyce regionalnej kapeli. Fundacja zapewnia nocleg, posiłki oraz liczne atrakcje. Bardzo proszę zapisywać się poprzez stronę internetową www.szpiczak.org Ilość miejsc jest niestety ograniczona tak więc im szybciej tym lepiej, szczegółowy program Pikniku jest dostępny na stronie www. Wpisowe od osoby dorosłej na cały weekend to 150 zł i 70 zł za dziecko. Liczymy na niezawodne przybycie. Całość z dochodu zostanie przeznaczona na cele statutowe Fundacji. Czytaj dalej

I Charytatywny Piknik Rodzinny na rzecz Centrum Leczenia Szpiczaka!

Witam serdecznie!
W imieniu Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa pragnę gorąco zaprosić Osoby chętne do udziału w I Charytatywnym Pikniku Rodzinnym w Zaczarowanym Kole ( www.zaczarowanekolo.pl ) w Beskidzie Sądeckim w Muszynie w dniach od 16 do 18 września 2011 roku ……. wiem, że czasu pozostało jeszcze sporo ale już teraz warto zaplanować weekend z nami…..szczegóły Imprezy są dostępne na stronie: http://www.szpiczak.org/index.php?vol=rozne&part=10&pagemm=1 Aktualnie poszukujemy Sponsorów, Darczyńców i przede wszystkim Uczestników….mam nadzieję, że nie zabraknie Cie na naszym Pikniku…..całość z Imprezy będzie przeznaczona na cele statutowe Fundacji….oby wkrótce powstało w Krakowie interdyscyplinarne Centrum Leczenia Szpiczaka….pozdrawiam:
Artur Jurczyszyn
www.szpiczak.org Czytaj dalej

Coraz więcej młodych ludzi choruje na szpiczaka mnogiego.

Szpiczak mnogi, jeden z licznych nowotworów krwi, jest w ostatnich latach coraz częściej diagnozowany u osób przed 45. rokiem życia – mówili lekarze na XIII Międzynarodowych Warsztatach nt. Szpiczaka Mnogiego, które odbywały się na początku maja w Paryżu. – Na szczęście obecnie dysponujemy lekami, które są dobrze tolerowane przez pacjentów, a zażywane systematycznie pozwalają trzymać ten nowotwór pod kontrolą przez wiele lat – powiedział prof. Brian Durie z Cedars Sinai Medical Center w Los Angeles. Jak dodał, chodzi o trzy leki: immunomodulujący talidomid i jego nowocześniejszy odpowiednik lenalidomid oraz zaliczany do tzw. inhibitorów proteasomu – bortezomib. Czytaj dalej

Prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie dr n. med. A. Jurczyszyn składa życzenia świąteczne!

Witam serdecznie!
Z okazji zbliżających się Świąt Wielkiej Nocy w imieniu Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa pragnę złożyć najlepsze Życzenia od Chrystusa Zmartwychwstałego. Przede wszystkim życzę rodzinnych, obfitych w nadzieję i pachnących wiosną najbliższych dni….dużo zdrowia i miłości….z góry ogromnie dziękuje za 1% waszego podatku….oby tak się stało, że w niedalekiej przyszłości powstanie w Polsce profesjonalne i interdyscyplinarne Centrum Leczenia Szpiczaka….pozdrawiam gorąco
Artur Jurczyszyn
www.szpiczak.org Czytaj dalej

Drodzy Przyjaciele!

Drodzy Przyjaciele!
W imieniu Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa pragnę WSZYSTKICH chętnych zaprosić na I Charytatywny Piknik Rodzinny, który odbędzie się w dniach 16-18 września 2011 roku w Muszynie w Domu Wypoczynkowym Zaczarowane Koło przy ulicy Ogrodowej 67 www.zaczarowanekolo.pl . W planie mamy wiele atrakcji, m.in. spływ pontonowy rzeką Poprad, przejażdżkę psim zaprzęgiem, skorzystanie z parku linowego oddzielnego dla dzieci i dorosłych, pieczenie barana, wspólne biesiadowanie przy ognisku. Fundacja zapewnia nocleg, posiłki oraz liczne atrakcje. Bardzo proszę zapisywać się poprzez stronę internetową www.szpiczak.org Ilość miejsc niestety jest ograniczona tak więc im szybciej tym lepiej, szczegółowy program Pikniku już wkrótce na stronie www. Wpisowe od osoby na cały weekend to 250 zł za dorosłego i 100 zł za dziecko. Liczymy na niezawodne przybycie. Całość z dochodu zostanie przeznaczona na cele statutowe Fundacji. Czytaj dalej

Fundacja Centrum Leczenia Spiczaka z Krakowa zaprasza!

Kraków, dnia 21 stycznia 2011 roku.
Szanowni Państwo,
Drodzy Przyjaciele,
ZAPROSZENIE
W imieniu Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa oraz zaprzyjaźnionych partnerów, czyli firm Sotronic Sp. Zoo, Konstant, Teleoptics, PolarSport, Celgene oraz Janssen pragnę zaprosić serdecznie na II Charytatywne Spotkanie Skitourowe, które odbędzie się w dniach 19-20 marca 2011 roku w Dolinie Chochołowskiej. Patronem honorowym Spotkania będzie Tatrzański Park Narodowy, zaś Tatrzańskie Ochotnicze Pogotowie Ratunkowe zabezpieczy opiekę przewodnicką; patronami medialnymi będą Dziennik Polski, portal internetowy: www.zdrowemiasto.pl i RMFMAXX. W tym roku zagrają nam Trebunie Tutki, zostanie zorganizowane pieczenie barana i odbędzie się aukcja, gdzie można będzie wylicytować koszulkę od Adama Małysza, rękawicę bokserską z podpisem od Dariusza Michalczewskiego oraz drugą z podpisem Iwony Guzowskiej, koszulkę z podpisem Mariusza Pudzianowskiego, kawałek liny stalowej z kolejki na Kasprowy Wierch oraz wiele innych. Czytaj dalej

Głosujmy na dr Jana Musiała, chorującego na szpiczaka mnogiego, dzięki któremu w Polsce jest dostęp do leczenia Revlimidem!

Witam serdecznie!
Uprzejmie proszę o wysłanie smsów na nr 7255 o treści CR4….w ten sposób możecie oddać swój głos na dr Jana Musiała, człowieka cierpiącego na szpiczaka mnogiego od 2006 roku. Właśnie dzięki m.in.bogatej działalności tej Osoby w 2010 roku w Polsce mamy możliwość szerszego dostępu do leczenia Revlimidem (lenalidomidem) w szpiczaku mnogim….zabawa jest zorganizowana przez gazetę Nowiny Jeleniogórskie ( http://www.nj24.pl/ ) W załączniku przesyłam zeskanowaną stronę z Nowin Jeleniogórskich z sylwetkami nominowanych do tytułu Człowieka Roku.
Pozdrawiam i liczę na Wasz głos na mojego pacjenta dr Jana Musiała…..Artur Jurczyszyn,  www.szpiczak.org Czytaj dalej

USA: pacjenci z nowotworami krwi żyją coraz dłużej.

Pacjenci z nowotworami krwi żyją dziś o kilka lub nawet kilkanaście lat dłużej niż przed dekadą. Zawdzięczamy to nie tylko przeszczepom, ale i nowym lekom ? mówili lekarze podczas 52. Zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego (ASH). Na spotkanie, które odbywało się od 4 do 7 grudnia w Orlando na Florydzie, przybyło ponad 20 tys. hematologów i transplantologów z całego świata. Jak podkreślali lekarze w rozmowie z PAP, ostatnia dekada przyniosła ogromny postęp w leczeniu pacjentów chorych na różne nowotwory krwi. Najwyraźniej widać to w przypadku przewlekłej białaczki szpikowej (CML) oraz szpiczaka mnogiego (MM) ? jednego z najczęstszych nowotworów hematologicznych. ? W przypadku szpiczaka, postęp jest niesamowity. Jeszcze kilkanaście lat temu średni czas przeżycia pacjentów z tym nowotworem wynosił maksymalnie ok. 2-3 lata. Obecnie, dzięki nowym lekom, średnia przeżycia wynosi 7-8 lat, a duży odsetek przeżywa 10-15 lat, nawet bez transplantacji. Warunkiem jest jednak to, by od początku leczyć ich nowocześnie ? powiedział PAP dr Artur Jurczyszyn z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Czytaj dalej

Bezpłatne warsztaty dla chorych na szpiczaka mnogiego.

O nowoczesnych metodach leczenia szpiczaka mnogiego, jednego z nowotworów układu odporności, a także o najczęstszych powikłaniach terapii będą mogli dowiedzieć się chorzy i ich bliscy w czwartek w warszawskim Instytucie Hematologii i Transfuzjologii. Na bezpłatne warsztaty pt.: „Moje życie ze szpiczakiem mnogim”, na godz. 16.00 zapraszają organizacje pacjentów – Fundacja Carita „Żyć ze Szpiczakiem”, Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka oraz Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Szpiczak mnogi jest rozsianym nowotworem układu odpornościowego. Wywodzi się z dojrzałych limfocytów B, które produkują przeciwciała, służące do obrony organizmu m.in. przed infekcjami. Przeważnie diagnozuje się go u osób po 60 roku życia, ale ok. 5-10 proc. pacjentów to osoby poniżej 40. roku życia. Co roku w Polsce na szpiczaka zapada ok. 1500-2000 osób, a liczba wszystkich chorych sięga 10 tys. Czytaj dalej

Dr n. med. Artur Jurczyszyn w obronie Chorych ze szpiczakiem mnogim!

Witam serdecznie! Polecam materiał filmowy z dnia dzisiejszego:

http://www.tvp.pl/krakow/informacja/kronika/wideo/11-v-2010-godz-1730/1781768

oraz

http://www.tvp.pl/krakow/publicystyka/tematy-dnia/wideo/11-v-2010/1781725

Niestety ze smutkiem muszę zakomunikować, iż leczenie Revlimidem (lenalidomidem) u chorych ze szpiczakiem mnogim w Polsce nie jest aktualnie możliwe…dowiedziałem się, że moi pacjenci nie mają kontynuacji terapii…od wielu miesięcy trwają niekończące się rozmowy związane z ceną leku pomiędzy producentem- Firmą Celgene, Ministerstwem Zdrowia RP, AOTM oraz NFZ a chorzy na tym tylko tracą… po prostu tracą coś co jest najważniejsze, czyli życie i zdrowie.. Czytaj dalej

Będzie negocjowanie warunków finansowania terapii revlimidem w szpiczaku mnogim.

Negocjacje finansowe między resortem a producentem leku już wkrótce… Jeśli zostanie spełniony warunek finansowy, nie ma przeszkód do finansowania terapii revlimidem (lenalidomid) na szczeblu lokalnym. Takie stanowisko wyraził Artur Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej i farmacji Ministerstwa Zdrowia, mówiąc o zasadach, jakimi kieruje się resort przy wprowadzaniu drogich terapii do finansowania ze środków publicznych. Czytaj dalej

Ministerstwo Zdrowia: leki przeciwko szpiczakowi mnogiemu są dostępne.

Dla  niektórych pacjentów chorych na na szpiczaka mnogiego ratunkiem jest leczenie w ramach programów terapeutycznych lub poza standardem. Resort zdrowia informuje, że lenalidomid i bortezomib są dostępne w leczeniu szpiczaka. Czytaj dalej

Relacja dr n. med. Artura Jurczyszyna z Nowego Orleanu dotyczącą nowości tam prezentowanych o szpiczaku mnogim

W dniach 5-8 grudnia 2009 roku w Nowym Orleanie odbył się coroczny kongres 51 Kongres Amerykańskiego Towarzystwa Hematologów. Kongres skupił ponad 20.000 uczestników z całego świata. W czasie spotkania omawiano najnowszą diagnostykę i leczenie wszelkich chorób hematologicznych, w tym głównie ostrych białaczek szpikowych i limfoblastycznych, chłoniaków, przewlekłej białaczki limfatycznej oraz szpiczaka mnogiego. Czytaj dalej

Szpiczak mnogi- nagranie z TVP.

Program, który ukazał się w TVP na początku grudnia 2009 rok a dotyczy diagnostyki i leczenia szpiczaka mnogiego. Aktualnie jest to choroba z którą można żyć, dzięki nowoczesnej terapii odpowiedzi na leczenie sięgają ponad 90%…szpiczak to choroba przewlekła…w niektórych sytuacjach dzięki nowym lekom jest możliwa trwała i bardzo długa remisja.. Czytaj dalej

Życie ze Szpiczakiem Mnogim. Spotkanie edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin we Wrocławiu.

3 listopada odbyło się we Wrocławiu drugie z ogólnopolskiego cyklu spotkań edukacyjnych dla pacjentów chorujących na szpiczaka mnogiego i ich bliskich. Organizatorami Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego ?Moje Życie ze Szpiczakiem Mnogim? są Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka, Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka. W Polsce co roku odnotowuje się ok. 1500 nowych przypadków zachorowań. Czytaj dalej