Arłukowicz: na listę refundacyjną trafiły nowe leki.

Leki stosowane w terapii choroby Huntingtona oraz ciężkiej postaci łuszczycy znalazły się na nowej liście refundacyjnej, która zacznie obowiązywać od 1 stycznia – poinformował w środę minister zdrowia Bartosz Arłukowicz.
Minister podczas konferencji prasowej podkreślił, że nowa lista umożliwi ponadto inne podejście do leczenia padaczki, ponieważ pacjenci otrzymają dostęp do terapii we wcześniejszej fazie choroby niż obecnie. Jak mówił Arłukowicz, ma to umożliwić im aktywność społeczną i zawodową. Przypomniał, że na padaczkę choruje ok. 400 tys. osób.
Dodał, że w ramach programu lekowego refundowany będzie lek używany w ciężkiej postaci łuszczycy. Podkreślił, że dyskusja na temat jego finansowania trwała od wielu lat i był on bardzo oczekiwany przez pacjentów. „Ten lek umożliwi chorym powrót do życiowej aktywności” – powiedział Arłukowicz. Minister poinformował, że na liście znalazł się także kolejny lek na stwardnienie rozsiane, na które choruje ok. 35 tys. osób w Polsce. Czytaj dalej

Tania witamina D poprawiłaby zdrowie ludzi w krajach mniej nasłonecznionych.

Łatwiejszy dostęp do tanich suplementów witaminy D poprawiłby zdrowie osób, zagrożonych chorobami z powodu niedoboru tej wytwarzanej dzięki światłu słonecznemu substancji. Zagrożeni są np. mieszkańcy Wysp Brytyjskich, znanych z zachmurzenia – twierdzą eksperci cytowani przez serwis „BBC News”. Połowa białych i do 90 proc. Murzynów i Azjatów w Wielkiej Brytanii ma zbyt niski poziom witaminy D (poniżej 25 nanomoli na litr). Pierwsze objawy jej niedoboru to bóle mięśni i kości oraz obrzęk wokół nadgarstków i żeber. Następstwami niedoboru są częstsze występowanie cukrzycy, gruźlicy, stwardnienia rozsianego ( MS) oraz krzywicy, choroby, w której kości stają się miękkie i zdeformowane.
Według Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) do 25 proc. brytyjskich dzieci cierpi na niedobór witaminy D, co prowadzi do coraz częstszego występowania krzywicy. Rozwiązaniem mogłoby być na przykład dodawanie witaminy do produktów spożywczych na szerszą skalę. Czytaj dalej

Eksperci: brak refundacji nowych leków na stwardnienie rozsiane (SM) jest nieetyczny.

Brak refundacji nowych leków na stwardnienie rozsiane (SM) pacjentom, u których nie działa standardowa terapia jest nieetyczny, gdyż skazuje ich na szybką niepełnosprawność – ocenili uczestnicy debaty, która odbyła się we wtorek w Warszawie. Spotkanie pt. „Oblicza Polskiego SM” zostało zorganizowane przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Fundacja NeuroPozytywni. Uczestnicy debaty podkreślali, że pacjenci leczeni tymi lekami byliby w najgorszym razie tylko o kilka procent drożsi dla budżetu państwa, w porównaniu z nieleczonymi, a mogliby dłużej zachować sprawność, zdolność do pracy i lepszą jakość życia. SM jest chorobą neurologiczną, która dotyka głównie młodych ludzi między 20. a 40. rokiem życia, choć może wystąpić również u dzieci oraz osób w starszym wieku. Schorzenie stopniowo powoduje trwałe uszkodzenia w centralnym układzie nerwowym (mózgu i rdzeniu), a wraz z kumulacją zmian pogłębia się niepełnosprawność pacjenta. SM jest uważana za główną (poza wypadkami) przyczynę inwalidztwa osób młodych. Czytaj dalej

Badania: brak związku między niewydolnością żylną a stwardnieniem rozsianym (SM).

97 proc. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) nie cierpi na niewydolność żył odprowadzających krew z centralnego układu nerwowego – wykazały badania ufundowane przez Włoskie Towarzystwo SM (AISM).
Ich wyniki zaprezentowano na 28. kongresie Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad SM (ECTRIMS), który w weekend zakończył się w Lyonie (Francja).
Okazało się, że u osób z SM przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna (CCSVI) występuje z podobną częstością, jak u osób zdrowych czy z innymi chorobami neurologicznymi. Rozpowszechnienie tego zaburzenia jest ogólnie bardzo niskie i wynosi po ok. 3 proc. wśród chorych na SM lub inną chorobę neurologiczną oraz 2 proc. wśród osób zdrowych.
„Na podstawie wyników tych badań oceniamy, że nie ma absolutnie uzasadnienia, by u chorych na SM przeprowadzać operacje udrażniania żył, zwłaszcza, że są to zabiegi inwazyjne i mogą przynieść potencjalnie więcej szkód niż korzyści” – powiedział współautor badań prof. Giancarlo Comi z Instytutu Neurologii Eksperymentalnej Uniwersytetu „Vita-Salute”- San Raffaele w Mediolanie (Włochy). Czytaj dalej

Pacjenci: stwardnienie rozsiane to nie wyrok!

Ola lubi rajdy samochodowe, Łukasz skacze ze spadochronem, Ania chce założyć własny teatr. Łączy ich to, że są młodzi, pełni energii i mają stwardnienie rozsiane. Wszyscy biorą udział w kampanii „SM – walcz o siebie”, którą zainaugurowano we wtorek w stolicy. Kampania jest pomysłem Maliny Wieczorek, założycielki agencji Telescope, która zajmuje się m.in. tworzeniem społecznych kampanii reklamowych. Sama choruje na stwardnienie rozsiane (SM) od 11 lat i jest najlepszym przykładem tego, że „SM to nie wyrok”. Dwa lata temu urodziła syna. Jest aktywna zawodowo. Pomaga jej standardowa terapia tzw. modyfikująca przebieg choroby. SM, przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego (tj. mózgu i rdzenia kręgowego) przeważnie dotyka osoby między 20. a 40. rokiem życia. Czytaj dalej

Eksperci: nieleczenie SM to ogromna strata dla społeczeństwa.

Nie lecząc lub źle lecząc stwardnienie rozsiane (SM), najczęstszą przyczynę inwalidztwa ludzi młodych, tracimy w Polsce pracowników w sile wieku i płatników podatków – mówili lekarze, chorzy i ich opiekunowie we wtorek na spotkaniu prasowym w stolicy. Jest to związane z tym, że SM diagnozuje się najczęściej u tzw. młodych dorosłych, między 20. a 40. rokiem życia, czyli w wieku produkcyjnym, przypomniał neurolog prof. Jerzy Kotowicz. Około 10 proc. pacjentów stanowią dzieci.
Podkreślił, że obecnie chorym na SM można skutecznie pomagać. „Potrafimy nie tylko leczyć rzuty choroby, ale też wpływać na jej przebieg. Dobrze leczeni pacjenci dłużej pracują, płacą podatki, są przydatni społeczeństwu” – tłumaczył neurolog. Z kolei, nieleczenie lub złe leczenie SM prowadzi do przewlekłego, postępującego inwalidztwa, co wiąże się z większymi wydatkami na opiekę społeczną, technologie asystujące (kule, wózki) oraz renty. Czytaj dalej

Zajęcia z radzenia sobie ze stresem mogą łagodzić przebieg stwardnienia rozsianego(SM).

Udział w zajęciach z radzenia sobie ze stresem może łagodzić przebieg stwardnienia rozsianego (SM) – wynika z najnowszych badań, które publikuje pismo „Neurology”. Do takich wniosków doszli naukowcy z Northwestern University Feinberg School of Medicine w Chicago, którzy przebadali 121 osób ze stwardnieniem rozsianym (SM).Jest to najczęstsze schorzenie neurologiczne u osób młodych, do 40. roku życia i (nie uwzględniając wypadków) najczęstszy powód ich inwalidztwa. Przyczyny choroby nie są do końca poznane. Wiadomo jednak, że udział w jej rozwoju odgrywają zaburzenia w pracy układu odporności, który błędnie rozpoznaje elementy własnej tkanki nerwowej w mózgu i rdzeniu jako obce, atakuje je i niszczy. Celem ataku jest osłonka mielinowa na włóknach nerwowych, która pełni rolę izolatora przyspieszającego przewodzenie bodźców nerwowych. W trakcie rozwoju choroby dochodzi też do zwyrodnienie włókien nerwowych (aksonów). Czytaj dalej

Agencje rejestracyjne weryfikują nową terapię w leczeniu stwardnienia rozsianego ( SM ).

Amerykański i europejski urząd rejestracyjny produktów leczniczych przyjęły do oceny wnioski o pozwolenie na dopuszczenie do obrotu dla nowego preparatu, BG-12 (fumaran dimetylu), potencjalnej doustnej terapii stosowanej w leczeniu osób ze stwardnieniem rozsianym (SM). Wnioski rejestracyjne dla BG-12 złożone przez Biogen Idec opracowano na podstawie wyników programu badań klinicznych, w którym wykazano, że BG-12 przyczynia się do istotnego zmniejszenia aktywności choroby u pacjentów z SM. Wniosek poparto korzystnymi wynikami dotyczącymi bezpieczeństwa i tolerancji preparatu, uzyskanymi w dwóch zasadniczych badaniach klinicznych fazy 3. Firma niedawno złożyła również wnioski rejestracyjne do odpowiednich urzędów w Kanadzie i Szwajcarii. Czytaj dalej

Stwardnienie rozsiane to choroba metaboliczna, nie autoimmunologiczna?

W Quarterly Review of Biology ukazał się kontrowersyjny artykuł, którego autorka twierdzi, że stwardnienie rozsiane (SR) nie jest chorobą autoimmunologiczną, lecz metaboliczną. Ponieważ zaburzeniu miałby ulegać metabolizm lipidów, mechanizm SR przypominałby miażdżycę.

Badacze medyczni zawsze twierdzili, że o ile winą za SR należy obarczyć układ odpornościowy, który niszczy neurony gospodarza, o tyle trudno wskazać wszystkie czynniki uruchamiający stan autodestrukcji. Niedobór witaminy D, dieta czy geny mogą być powiązane ze stwardnieniem rozsianym, ale dowody na to, że są czynnikami ryzyka, pozostają, delikatnie mówiąc, sprzeczne.

Dr Angelique Corthals z John Jay College w Nowym Jorku, autorka kontrowersyjnego studium, podkreśla, że zawsze kiedy wskazywano jakiś gen, który w danej populacji sugerował wzrost ryzyka SR, w innej bycie jego nosicielem wydawało się nie mieć żadnego znaczenia. Czytaj dalej

Zmiany w programie leczenia SM.

Zniesienie punktowego systemu kryteriów kwalifikacji do programu leczenia stwardnienia rozsianego w zakresie punktacji przyznawanej za wiek pacjenta, wydłużenie czasu leczenia w programie z3 do 5 lat oraz obniżenie wieku kwalifikującego do leczenia w programie o 4 lata (kwalifikacja do leczenia w programie pacjentów od 12. roku życia w zakresie leczenia interferonem) – takie zmiany przewiduje projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych, jaki trafił właśnie do konsultacji.
Zmiana programu uzyskała 26 września br. pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych (71/2011). W rekomendacji stwierdzono, że na podstawie dostępnych badań można wnioskować, że leki stosowane w terapii stwardnienia rozsianego w ramach programu są skuteczne (istotnie redukują liczbę rzutów choroby i opóźniają jej progresję) oraz stosunkowo bezpieczne. Czytaj dalej

Praca zmianowa w wieku nastoletnim zwiększa ryzyko SM.

Osoby, które przed 20. rokiem życia pracują na zmiany mogą być bardziej narażone na stwardnienie rozsiane (SM), ciężką chorobę neurologiczną, która prowadzi do niepełnosprawności ? wykazały szwedzkie badania. Informację na ten temat zamieszcza pismo ?Annals of Neurology?.
Zdaniem autorów pracy, powodem mogą być zaburzenia rytmu okołodobowego i związane z nimi niedobory snu. Wcześniejsze badania wykazały, że praca w godzinach nocnych oraz na zmiany zwiększa ryzyko chorób układu sercowo-naczyniowego, tarczycy i nowotworów złośliwych. Taki sposób pracowania powoduje bowiem zaburzenia rytmu okołodobowego, tj. rytmu snu i czuwania, a te prowadzą do zakłóceń w produkcji hormonu o nazwie melatonina, kontrolującego zegar biologiczny. Konsekwencją jest nasilenie stanów zapalnych w organizmie, które są podłożem rozwoju wielu chorób. Czytaj dalej

Konsultanci: stosowanie metody Zamboniego w leczeniu SM jest nieetyczne.

Uważamy, że proponowanie chorym na stwardnienie rozsiane angioplastyki żył szyjnych i przekonywanie ich, że ten zabieg uwolni ich od choroby lub złagodzi jej objawy jest nieetyczne – czytamy w oświadczeniu umieszczonym na stronie Ministerstwa Zdrowia, pod którym podpisali się prof. Danuta Ryglewicz, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii oraz prof. Piotr Andziak, konsultant krajowy w dziedzinie chirurgii naczyniowej. Konsultanci tłumaczą w oświadczeniu, że stwardnienie rozsiane (SM) jest ciężką, przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerowego o nieznanej etiologii, w której zasadniczą rolę odgrywają mechanizmy autoimmunologiczne, powodujące m.in. występowanie zmian zapalnych i neurodegradacyjnych. Przyznają, że najnowsze doniesienia wskazują, że przyczyną SM może być przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna (CCSVI) i dodają, że wstępne wyniki badań opublikowane w 2009 r. przez prof. Paolo Zamboniego sugerowały istotny związek pomiędzy powstaniem i rozwojem SM a tzw. przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolnością żylną. Czytaj dalej

Chorzy na stwardnienie rozsiane wypychani na rentę inwalidzką?

Mimo potwierdzenia neurologa o zdolności do pracy, zakładowy lekarz nie chce dopuścić chorego na SM do pracy, odsyła go na leczenie i rentę. Według Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM to się zdarza często. Gazeta Wyborcza opisuje historię mężczyzny, pracującego w kopalni, chorego na stwardnienie rozsiane. Chory przeszedł kurację, kończy mu się zwolnienie chorobowe. Specjalista neurolog wydał mężczyźnie zaświadczenie potwierdzające zdolność do pracy bez ograniczeń, w tym także pod ziemią. Zakładowy specjalista medycyny pracy odmawia jednak dopuszczenia go do pracy. Czytaj dalej

SyMfonia Serc po raz czwarty: „SM – problem społeczny”.

Wykluczenie z rynku pracy, z życia społecznego, ubóstwo – takie są konsekwencje społeczne stwardnienia rozsianego (SM), najczęstszej choroby neurologicznej młodych ludzi, w wieku 20-40 lat – mówili w czwartek (1 września) pacjenci podczas spotkania prasowego w Warszawie. Problem SM dotyczy w Polsce około 40 tys. osób, przeważnie w wieku produkcyjnym. Na spotkaniu zainaugurowano IV edycję kampanii społecznej SyMfonia Serc, która w tym roku przebiega pod hasłem „SM – problem społeczny”. Jej organizatorem jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które w br. obchodzi 20-lecie swojej działalności.
Psycholog PTSR Dominika Czarnota przypomniała, że stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, postępującą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną centralnego układu nerwowego, która najczęściej dotyka osoby młode w wieku 20-40 lat. Choroba – zwłaszcza nieleczona lub leczona źle – może doprowadzić do niepełnosprawności ruchowej i upośledzenia innych funkcji organizmu. Czytaj dalej

Choroba Devica.

Witam. Postanowiłam się zwrócić do Pana po przeczytaniu informacji na Pańskiej stronie:  http://www.roik.pl/choroba-devica-tajemnicze-schorzenie/. Na początku pragnę się przedstawić. Nazywam się E. T. Będę bardzo wdzięczna za poświęcenie Pana czasu i przeczytanie mego problemu. Chciałabym przedstawić swą historię i prosić o pomoc, a raczej radę. U mojej Mamy jest podejrzana choroba de vica. Dużo na ten temat czytała, rozmawiałam z lekarzami zajmującymi się Mamą w szpitalu,lecz mimo to nie uzyskałam pomocy. Dawno temu (około 19 lat temu) stwierdzono u Mamy SM. Czytaj dalej

Przyszłość terapii SM – tabletka zamiast zastrzyku.

Pierwszą tabletkową terapię hamującą postęp stwardnienia rozsianego (SM) neurolodzy określają jako przełomową ? zarówno z punktu widzenia pacjenta, który nie musi stosować regularnych iniekcji, jak i klinicystów, którzy obserwują dwukrotnie wyższą skuteczność w porównaniu z innymi stosowanymi współcześnie metodami leczenia, oraz uczonych, którzy w dalszych badaniach planują udowodnić, że lek, którego aktywną substancją jest fingolimod, ma wpływ na odbudowywanie zniszczonych struktur w mózgu. Czytaj dalej

Receptor śmierci winny uszkodzenia osłonek nerwowych u chorych na SM.

Zwiększenie aktywności genu kodującego tzw. receptor śmierci 6 (DR6) w mózgu uniemożliwia naprawę tkanki uszkodzonej przez stwardnienie rozsiane (SM) – informują naukowcy z USA na łamach pisma „Nature Medicine”. Odkrycie ma szansę pomóc w opracowaniu nowych rodzajów terapii dla chorych na SM. Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego – mózgu i rdzenia kręgowego, o podłożu autoimmunologicznym – nadmiernie pobudzone komórki układu odpornościowego niszczą mielinę, która tworzy osłonki izolujące włókna nerwowe. Skutkiem zniszczenia osłonek są zaburzenia w przekazywaniu sygnału, a objawami choroby między innymi zakłócenia widzenia, zaburzenia równowagi, drętwienie kończyn, trudności z chodzeniem. Czytaj dalej

Nadzieja na przełom w terapii SM.

Czy można naprawić szkody, jakie w centralnym układzie nerwowym chorych na stwardnienie rozsiane (SM) wyrządza proces chorobowy? Dotychczasowe terapie SM polegają na hamowaniu postępu niesprawności u pacjentów. Trwają jednak badania nad substancją, która może wspomagać naprawę uszkodzeń układu nerwowego. Obiecujące wyniki badań zaprezentowali 4 czerwca w Warszawie prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. dr hab. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UMŁ oraz dr Andrew Chan z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Ruhry, St. Joseph w Bochum w Niemczech. Z kilku dostępnych na świecie terapii, z których standardowo stosuje się interferon, tylko jeden lek podawany jest doustnie. Środek zawierający fingolimod hamuje postęp SM; badania kliniczne wykazały jego wysoką skuteczność terapeutyczną. Czytaj dalej