W środę obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.

W kontakcie z osobą zmagającą się z SM warto pamiętać, że reakcje otoczenia mogą wpływać na to, jak pacjent radzi sobie z chorobą – mobilizować go do walki lub powodować wycofywanie się z życia – przypominają eksperci w Światowym Dniu Stwardnienia Rozsianego. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, która dotyczy najczęściej osób między 20. a 40. rokiem życia. Każdy z pacjentów może doświadczyć innych objawów, a są to m.in. zmiany czucia w kończynach i na twarzy, zaburzenia wzroku, niedowłady, zaburzenia mowy, ogólne osłabienie. Schorzenie to jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych. Czytaj dalej

Stwardnienie rozsiane woli kobiety z powodu białka.

Różnica pomiędzy mózgiem kobiety i mężczyzny sprawia, że kobiety częściej chorują na stwardnienie rozsiane – informuje „Journal of Clinical Investigation”. Stwardnienie rozsiane (SM) to autoimmunologiczna choroba ośrodkowego układu nerwowego, atakująca najczęściej młode osoby. Na skutek uszkodzenia przez komórki odpornościowe centralnego układu nerwowego chory ma problemy z mięśniami, zachowaniem równowagi oraz z widzeniem. SM jest głównym nieurazowym powodem postępującej niesprawności ruchowej pacjentów w 3. i 4. dekadzie życia. W Polsce co roku rozpoznaje się chorobę u 1 800 osób, w sumie w naszym kraju choruje obecnie około 28 tysięcy. Czytaj dalej

Chorzy na SM: walcząc o siebie musimy być jak sportowcy.

Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) codziennie podejmują walkę o utrzymanie sprawności, samodzielności, swoich ról w życiu. To jak walka sportowców o medale, przy czym dla nas stawką jest życie – przekonują twórcy III edycji kampanii „SM – Walcz o siebie”. „Chorzy na SM od początku muszą walczyć o prawidłową diagnozę i leczenie. Jednak również codzienne pokonywanie takich trudności, jak przewlekłe zmęczenie, problemy z chodzeniem, zaburzenia równowagi, może stanowić dla nich ogromne wyzwanie i wymagać tak dużego wysiłku, jak dla sportowców walka o medal” – powiedziała PAP pomysłodawczyni kampanii „SM – Walcz o siebie” Malina Wieczorek. Czytaj dalej

PFRON zachęca osoby chore na SM do podejmowania pracy.

Aż 70 proc. chorych na stwardnienie rozsiane przechodzi na rentę w ciągu dwóch lat od usłyszenia diagnozy, choć większość z nich twierdzi, że dzięki pracy nie czują się jak obywatele drugiej kategorii – podkreśla PFRON, który pomaga chorym na SM w powrocie na rynek pracy. Czytaj dalej

Sąd umorzył proces ws. terapii chorej na SM lekiem Gilenya.

Wrocławski sąd umorzył proces cywilny, w którym chora na stwardnienie rozsiane domagała się od szpitala terapii lekiem Gilenya. Sąd w uzasadnieniu przyznał jednak, że pozew przyczynił się do refundacji tego leku w Polsce. Chora wciąż nie jest nim leczona. Pozew przeciwko 4. Wojskowemu Szpitalowi Klinicznemu we Wrocławiu wpłynął do sądu w kwietniu 2012 r., gdy lek Gilenya był w Polsce zarejestrowany, ale nie był refundowany. Chora na SM Dorota Zielińska była wówczas pacjentką tej placówki i domagała się zastosowania tego preparatu. Czytaj dalej

Eksperci: dramat chorych na SM – tracą dostęp do skutecznej terapii.

Od 1 stycznia 2014 r. chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce zaczynają tracić dostęp do skutecznego leczenia z powodu decyzji urzędników – alarmują lekarze i pacjenci. Podkreślają zarazem, że bez terapii młodym pacjentom grozi niepełnosprawność. O tym, że w 2014 r. dostęp do terapii klasycznymi lekami immunomodulującymi (interferonem beta lub octanem glatirameru – PAP) straci w Polsce dostęp ok. 1000 chorych na SM eksperci mówili we wtorek na konferencji prasowej w Warszawie. Podkreślali też, że zmianę, która poprawi sytuację chorych można wprowadzić szybko na drodze administracyjnej. Czytaj dalej

Pacjenci z SM częściej chorują na raka?

Osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane (SM) mogą mieć zwiększone ryzyko zachorowania na raka. Dotyczy to każdego typu nowotworu, ale w szczególności raka piersi – wynika z badań opublikowanych właśnie na łamach „ European Journal of Neurology”. Jednak ponieważ wnioski te są sprzeczne z wcześniejszymi doniesieniami naukowymi, autorzy badania – zespół dr. Li-Min Sun z Zuoying Branch of Kaohsiung Armed Forces General Hospital w Kaohsiung na Tajwanie – podkreślają konieczność przeprowadzenia dalszych studiów w tym temacie. Czytaj dalej

Kanadyjscy naukowcy o terapii poszerzania żył w SM.

Teoria, że u chorych na stwardnienie rozsiane (SM) przyczyną choroby jest zwężenie żył szyjnych jest mało prawdopodobna – uznali kanadyjscy naukowcy. Stawia to pod znakiem zapytania eksperymentalną terapię udrożniania żył. Opis badań zamieścił w tym tygodniu prestiżowy „The Lancet”. Dr Anthony Traboulsee z Uniwersytetu Kolumbii Brytyjskiej i jego koledzy z tego samego uniwersytetu oraz z Uniwersytetu Saskatchewan przeanalizowali, jak często występuje zwężenie żył szyjnych w trzech grupach – u chorych na stwardnienie rozsiane (SM), u ich rodzeństwa i w grupie kontrolnej osób zupełnie niespokrewnionych z chorymi. W ostatnich latach bowiem, po publikacji teorii włoskiego lekarza Paolo Zamboniego w sprawie związku między chroniczną niewydolnością żył szyjnych a stwardnieniem rozsianym, już ponad 3 tys. Kanadyjczyków poddało się za granicą tej terapii, podobnej do angioplastyki. Niektórzy z nich wybierali polskie szpitale. Przypadki chorych, którzy decydowali się na płatne zabiegi nieoferowane w kanadyjskiej publicznej służbie zdrowia, były szeroko omawiane w mediach. Czytaj dalej

Składnik marihuany nie hamuje postępu stwardnienia rozsianego.

Tetrahydrokannabinol (THC), czyli główny składnik aktywny marihuany nie hamuje postępu stwardnienia rozsianego (SM) – informuje pismo „Lancet Neurology”.
Specjaliści z Plymouth University Peninsula Schools of Medicine and Dentistry po raz pierwszy przeprowadzili na dużą skalę niekomercyjne badania kliniczne dotyczące tego zagadnienia pod kryptonimem CUPID (Cannabinoid Use in Progressive Inflammatory brain Disease). Trwający osiem lat projekt CUPID objął niemal 500 osób ze stwardnieniem rozsianym z 27 ośrodków w całej Wielkiej Brytanii. Losowo dobranym osobom z postępującą chorobą przez trzy lata podawano albo kapsułki z THC, albo identyczne z wyglądu kapsułki placebo . Nie wykazano, by THC hamował postęp choroby. Czytaj dalej

Stalowa Dunka: 366 maratonów w 365 dni.

Chora na stwardnienie rozsiane Dunka Annette Fredskov dokonała rzeczy wydawać by się mogło niemożliwej: zaliczyła 366 biegów maratońskich w 365 dni. Twierdzi też, że czuje się na tyle dobrze, iż nie odczuwa tak bardzo swojej choroby – informuje bloomberg TV. Stwardnienie rozsiane (SM, z łacińskiego Sclerosis multiplex) jest nieuleczalną chorobą uszkadzającą ośrodkowy układ nerwowy – mózg i rdzeń kręgowy. Ma charakter przewlekły i zapalny. Objawia się zaburzeniami widzenia i mowy, zaburzeniami koordynacji ruchów, zmianami w odbiorze bodźców czuciowych i ciągłym zmęczeniem. Początkowe objawy są zazwyczaj przemijające, łagodne i samoograniczające się. Czytaj dalej

Polska terapia dla chorych na SM uznana za „inteligentną broń”.

Stworzona przez polskich naukowców z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i Uniwersytetu Jagiellońskiego eksperymentalna terapia w plasterkach dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM) została określona w prestiżowym piśmie „JAMA Neurology”, jako „inteligentna broń”. „Redaktor naczelny +JAMA Neurology+ uznał, iż ze względu na istotność uzyskanych przez nas wyników nasz artykuł powinien ukazać się w towarzystwie wprowadzającego artykułu redakcyjnego, który napisał prof. Larry Steinman z Uniwersytetu Stanforda w USA” – poinformował PAP kierujący badaniami prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Czytaj dalej

Eksperci: dobrze lecząc chorych na SM dajemy im szansę na normalność.

Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) mogą prowadzić normalne życie, pracować, zakładać rodziny i być przydatnymi dla społeczeństwa, ale pod warunkiem, że będą objęci kompleksową opieką, nie tylko medyczną – oceniają eksperci. Lekarze i pacjenci mówili o tym we wtorek na konferencji prasowej w stolicy. Zorganizowano ją w ramach obchodów Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego (World MS Day), który przypada 29 maja. Jego organizatorzy skupiają się w tym roku na rzeczach istotnych dla młodych ludzi – takich jak wybór drogi zawodowej, nauka, zakładanie rodziny – gdyż choroba jest diagnozowana najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia. Czytaj dalej

W Będzinie piknik historyczny dla chorych na SM i ich rodzin.

Pokaz dawnego tańca, zakuwanie w dyby, czy walki na miecze – zaplanowano podczas pikniku historycznego dla chorych na stwardnienie rozsiane i ich rodzin. Piknik odbędzie się w niedzielę obok Zamku Królewskiego w Będzinie (Śląskie). Stwardnienie rozsiane (SM) jest najczęstszą przyczyną niesprawności młodych dorosłych. W Polsce żyje ok. 60 tys. osób z tą chorobą, w tym na terenie województwa śląskiego ok. 5 tysięcy. Czytaj dalej

Narodowy Fundusz Zdrowia pozwany w procesie o prawo do leczenia chorej na stwardnienie rozsiane (SM).

Wniosek o pozwanie NFZ w procesie o leczenie preparatem Gilenya kobiety chorej na stwardnienie rozsiane złożył w piątek jej pełnomocnik. Lek od 1 stycznia powinien być refundowany. Od 2012 r. sprawa toczy się w sądzie przeciwko wrocławskiemu szpitalowi oraz Skarbowi Państwa. Wniosek wynika z opieszałości NFZ i dlatego Fundusz powinien być kolejnym pozwanym w procesie – wyjaśnił PAP mecenas Bartłomiej Kuchta, pełnomocnik chorej na stwardnienie rozsiane Doroty Zielińskiej. „Już w lutym sąd był zdziwiony, że moja klientka nie jest leczona tym preparatem, więc zwrócił się o wyjaśnienia do NFZ. Fundusz odpowiedział na przełomie kwietnia i maja, że wciąż trwają procedury konkursowe. To przelało czarę goryczy, dlatego zdecydowaliśmy się na pozew” – dodał Kuchta. Czytaj dalej

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym: są ważniejsze rzeczy niż choroba.

Miłość, bycie mamą, kariera zawodowa, taniec, muzyka, podróże – w naszym życiu jest wiele ważniejszych rzeczy niż stwardnienie rozsiane – przekonują bohaterzy drugiej odsłony kampanii „SM – Walcz o siebie”, którą zainaugurowano w czwartek w Warszawie. W ten sposób chcą uświadomić innym chorym na SM i społeczeństwu, że dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji osoby, które cierpią na to schorzenie mogą realizować swoje plany, marzenia i sprawdzać się w różnych rolach życiowych. Czytaj dalej

Chorzy na SM apelują, by MZ dotrzymało obietnicy odnośnie ich leczenia.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym (SM), którzy z własnych funduszy kupują skuteczny, ale drogi lek natalizumab, alarmują, że kończą im się pieniądze na terapię. Dlatego apelują, by MZ dotrzymało obietnicy i od maja wprowadziło program leczenia natalizumabem. „Byłam przekonana, że od 1 marca natalizumab będzie refundowany i pod tym kątem miałam rozplanowane fundusze. Jeśli lek nie znajdzie się na majowej liście refundacyjnej to dla mnie będzie oznaczało katastrofę” – powiedziała PAP 26-letnia Kamila Karkosińska, u której SM zdiagnozowano ponad 8 lat temu. Dodała, że odstawienie leku grozi jej gwałtownym załamaniem stanu zdrowia i utratą sprawności. Czytaj dalej

Bezpłatne badania dla chorych na stwardnienie rozsiane w Katowicach.

Bezpłatne konsultacje neurologa i kwalifikacja do programu leczenia stwardnienia rozsianego będą się odbywać od poniedziałku do piątku w Górnośląskim Centrum Medycznym (GCM) w Katowicach – Ochojcu. Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła i postępująca choroba układu nerwowego, która z reguły prowadzi do niepełnosprawności. Czytaj dalej

Nowoczesne terapie SM pozwalają uniknąć wózka inwalidzkiego.

Polscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym będą mogli skorzystać z nowoczesnej terapii, która hamuje przebieg choroby i zapobiega narastaniu niesprawności. Od 1 stycznia 2013 r. na liście leków refundowanych znajduje się nowy lek na SM o nazwie fingolimod. 7 stycznia 2013 r. Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) zarekomendowała refundowanie drugiego leku – natalizumabu – ze środków publicznych. Warunkiem jest jednak ustalenie takiego sposobu finansowania, który obniży koszty tej terapii w sposób możliwy do zaakceptowana przez płatnika, tj. Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ). Jak podkreślił w rozmowie z PAP dr Jacek Zaborski, ordynator oddziału neurologii Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie, dotychczas nowe leki na SM, określane jako leki „drugiego rzutu”, nie były w Polsce w żaden sposób refundowane. Miesięczny koszt takiego leczenia wynosi ok. 7,5 tys., więc niewielu ludzi stać na taką terapię. Dlatego stosowali je tylko nieliczni pacjenci, którym udało się uzbierać pieniądze, np. z pomocą różnych fundacji. Czytaj dalej