Portal „Mukolife” otworzył dział dla rodziców dzieci z mukowiscydozą.

Na portalu internetowym „Mukolife”, skierowanym dotychczas do nastolatków i młodzieży z ciężką genetyczną i na razie nieuleczalną chorobą – mukowiscydozą, powstał dział dla rodziców małych dzieci, u których zdiagnozowano to schorzenie. W tym wirtualnym miejscu spotkań będą oni mogli wymienić się doświadczeniami, radami, a także udzielać wzajemnego wsparcia i pomocy. Na stronie można znaleźć: praktyczne informacje na temat opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą i metod zapobiegania jej zaostrzeniom, a także porady na temat tego, jak prowadzić aktywne życie mimo choroby malucha oraz porady prawno-socjalne. Rodzice mogą też skonsultować się za pośrednictwem strony z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który objął patronat honorowy nad projektem. Czytaj dalej