Chorzy na SM apelują, by MZ dotrzymało obietnicy odnośnie ich leczenia.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym (SM), którzy z własnych funduszy kupują skuteczny, ale drogi lek natalizumab, alarmują, że kończą im się pieniądze na terapię. Dlatego apelują, by MZ dotrzymało obietnicy i od maja wprowadziło program leczenia natalizumabem. „Byłam przekonana, że od 1 marca natalizumab będzie refundowany i pod tym kątem miałam rozplanowane fundusze. Jeśli lek nie znajdzie się na majowej liście refundacyjnej to dla mnie będzie oznaczało katastrofę” – powiedziała PAP 26-letnia Kamila Karkosińska, u której SM zdiagnozowano ponad 8 lat temu. Dodała, że odstawienie leku grozi jej gwałtownym załamaniem stanu zdrowia i utratą sprawności. Czytaj dalej

Nowoczesne terapie SM pozwalają uniknąć wózka inwalidzkiego.

Polscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym będą mogli skorzystać z nowoczesnej terapii, która hamuje przebieg choroby i zapobiega narastaniu niesprawności. Od 1 stycznia 2013 r. na liście leków refundowanych znajduje się nowy lek na SM o nazwie fingolimod. 7 stycznia 2013 r. Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) zarekomendowała refundowanie drugiego leku – natalizumabu – ze środków publicznych. Warunkiem jest jednak ustalenie takiego sposobu finansowania, który obniży koszty tej terapii w sposób możliwy do zaakceptowana przez płatnika, tj. Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ). Jak podkreślił w rozmowie z PAP dr Jacek Zaborski, ordynator oddziału neurologii Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie, dotychczas nowe leki na SM, określane jako leki „drugiego rzutu”, nie były w Polsce w żaden sposób refundowane. Miesięczny koszt takiego leczenia wynosi ok. 7,5 tys., więc niewielu ludzi stać na taką terapię. Dlatego stosowali je tylko nieliczni pacjenci, którym udało się uzbierać pieniądze, np. z pomocą różnych fundacji. Czytaj dalej

Eksperci: brak refundacji nowych leków na stwardnienie rozsiane (SM) jest nieetyczny.

Brak refundacji nowych leków na stwardnienie rozsiane (SM) pacjentom, u których nie działa standardowa terapia jest nieetyczny, gdyż skazuje ich na szybką niepełnosprawność – ocenili uczestnicy debaty, która odbyła się we wtorek w Warszawie. Spotkanie pt. „Oblicza Polskiego SM” zostało zorganizowane przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Fundacja NeuroPozytywni. Uczestnicy debaty podkreślali, że pacjenci leczeni tymi lekami byliby w najgorszym razie tylko o kilka procent drożsi dla budżetu państwa, w porównaniu z nieleczonymi, a mogliby dłużej zachować sprawność, zdolność do pracy i lepszą jakość życia. SM jest chorobą neurologiczną, która dotyka głównie młodych ludzi między 20. a 40. rokiem życia, choć może wystąpić również u dzieci oraz osób w starszym wieku. Schorzenie stopniowo powoduje trwałe uszkodzenia w centralnym układzie nerwowym (mózgu i rdzeniu), a wraz z kumulacją zmian pogłębia się niepełnosprawność pacjenta. SM jest uważana za główną (poza wypadkami) przyczynę inwalidztwa osób młodych. Czytaj dalej

Naukowcy: takiego postępu w badaniach nad SM jeszcze nie było!

16.10. Warszawa (PAP) – Pierwszy doustny lek na SM – fingolimod, ostatnio zarejestrowany w USA, to dowód na ogromny postęp w terapii chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – mówili naukowcy na 26. Kongresie Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badania Stwardnienia Rozsianego (ECTRIMS). A w ostatniej fazie badań znajduje się jeszcze kilka innych bardzo obiecujących leków – podkreślali na spotkaniu, które odbyło się w dniach 13-16 października w Goeteborgu w Szwecji. Czytaj dalej