Raport pacjentów: stan opieki reumatologicznej w Polsce tragiczny.

Zbyt długie kolejki do reumatologa, późno stawiane diagnozy, brak dostępu do rehabilitacji i leczenia biologicznego sprawiają, że koszty społeczne chorób reumatologicznych, np. renty, są ogromne – wynika z najnowszego raportu organizacji pacjentów.  Raport zatytułowany „Ja Pacjent! Perspektywa Organizacji Pacjenckich na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce” został zaprezentowany po raz pierwszy we wtorek podczas konferencji prasowej w Warszawie. Dotyczy on chorych na pięć autoimmunologicznych zapalnych schorzeń tkanki łącznej: reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS), łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) oraz toczeń rumieniowaty układowy (TRU). Czytaj dalej

„Reumatyzm” u dzieci.

Dzieci też chorują na choroby reumatyczne. Najczęstszą przewlekłą chorobą stawów u dzieci i młodzieży do 16 roku życia jest Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS). Jest to choroba autoimmunologiczna, gdzie własny układ odpornościowy z niewiadomych powodów niszczy chrząstkę stawów. Stawy stają się opuchnięte i bolesne, a bez leczenia i rehabilitacji mogą ulegać zdeformowaniu. W portalu : www.TacyJakJa.pl , została uruchomiona pierwsza w Polsce internetowa baza informacji dla rodziców dzieci z chorobami stawów oraz dla samych chorych w wieku starszym. Poza rzetelnymi artykułami na temat MIZS przygotowanymi dla chorych przez lekarzy, portal oferuje także bezpłatne konsultacje na forum u pediatry reumatologa. Czytaj dalej

Poruszyć Świat – Wiedza w jednym miejscu.

Serwis edukacyjny Poruszyć Świat (www.poruszycswiat.pl) został stworzony z myślą o osobach cierpiących na choroby reumatyczne. Oprócz kompleksowej wiedzy na temat reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) teraz zawiera on również kompendium wiedzy o młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów (MIZS) oraz zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa (ZZSK). To jedyne w sieci miejsce, gdzie można znaleźć tak dużo informacji o chorobach reumatycznych o podłożu autoimmunologicznym. Czytaj dalej

PTR: potrzebne pilne zmiany w programie leczenia młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów.

Polskie Towarzystwo Reumatologiczne (PTR) przedstawiło stanowisko dotyczące koniecznych – zdaniem Towarzystwa – zmian w programie terapeutycznym obejmującym leczenie młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS). W stanowisku zawarty jest pogląd, że Ministerstwo Zdrowia powinno automatycznie zmieniać zapisy programów lekowych, po pojawieniu się nowych, aktualnych wskazań rejestrowych, o ile podmiot odpowiedzialny nie złoży wniosku o takie zmiany ze względu na brak opłacalności. Zmiany proponowane przez PTR wynikają z aktualnej wiedzy medycznej i zakresu zarejestrowanych aktualnie wskazań. W leczeniu chorych z MIZS – jak podaje PTR – terapia etanerceptem jest refundowana od 4 r.ż., a terapia adalimumabem od 13 r.ż. Tak ustalone kryteria kwalifikacji, a tym samym refundacji leczenia, wynikały z zakresu zarejestrowanych wskazań dla obu leków w czasie formułowania zapisu programu terapeutycznego przed kilkoma laty. Czytaj dalej

Najważniejsze pytania dotyczące Młodzieńczego Idiopatycznego Zapalenia Stawów.

Dr n. med. Zbigniew Żuber
Specjalista Pediatra
Specjalista Reumatolog
Ordynator Oddziału Dzieci Starszych z Pododdziałami Neurologii, Reumatologii, Pulmonologii i Rehabilitacji
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Św. Ludwika w Krakowie.
Co to jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenia stawów i kto na nie choruje?
Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS) jest najczęstszą chorobą stawów dotykającą dzieci do 16 roku życia, dwukrotnie częściej rozpoznawaną u dziewczynek
niż u chłopców. Jest to choroba o nieznanej etiologii, której istotę stanowi przewlekły proces zapalny trwający minimum 6 tygodni. Ma podłoże immunologiczne, uszkadza chrząstkę stawową, nasady kostne oraz jest odpowiedzialny za objawy pozastawowe i powikłania układowe (ogólnoustrojowe).
Schorzenie to występuje w postaci kilku typów klinicznych, zależnych w dużym uproszczeniu od rodzaju przebiegu procesu zapalnego i ilości zajętych stawów. Określenie początku typu MIZS umożliwia ustalenie postaci choroby i ma wpływ na jej dalszy przebieg oraz rokowanie. Czytaj dalej

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (mizs). Jak się odżywiać? List od Matki.

Witam! Chciałabym podzielić się z Panem moim problemem i poprosić o poradę.Moja 14 letnia córka zachorowała na mizs (młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów) postać układowa, obecnie już 2-gi miesiąc jest na sterydach encorton i methotrexat. Wszystko idzie myślę ku dobremu ale boję się o przyszłość co będzie dalej, co robić żeby choroba odeszła i nie wracała, jak żyć? Czytałam sporo o zdrowym odżywianiu jako drodze do wyzdrowienia ,chciałabym już gdy sterydy będą powoli odstawiane odżywić jej organizm, oczyścić ale nie wiem dokładnie jak. Bardzo proszę o jakieś wskazówki co zrobić, by jej stawy mogłyby być tak zdrowe jak kiedyś?. List od Matki. Czytaj dalej

Polski system leczenia pacjentów z chorobami reumatycznymi jest absurdalny i niezgodny ze światowymi standardami leczenia. .

Polski system leczenia pacjentów z chorobami reumatycznymi jest absurdalny i niezgodny ze światowymi standardami leczenia – mówili lekarze i pacjenci na konferencji w Warszawie. Zdaniem Piotra Rykowskiego, dyrektora firmy Communication Alliance trudniącej się doradztwem finansowym, w przypadku chorób reumatologicznych i wielu innych chorób przewlekłych dobrą propozycją na finansowanie drogich terapii jest skorzystanie z mechanizmu tzw. porozumień wolumenowo-cenowych (price volume agreements – PVA). Polega ono na tym, że – na mocy odpowiedniego porozumienia – producent leku ma współudział w finansowaniu terapii dla pacjentów. Czytaj dalej