Mukowiscydoza coraz bardziej znana wśród Polaków, wynika z badań.

Aż 70 proc. Polaków słyszało o mukowiscydozie, rzadkiej chorobie uwarunkowanej genetycznie, na którą w naszym kraju leczy się ok. 1400 osób. Takie wyniki uzyskano w najnowszym badaniu wykonanym na zlecenie Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – MATIO. Oznaczają one, że w ciągu ostatniego roku świadomość społeczna na temat mukowiscydozy w Polsce wzrosła o 7 proc., a od 2004 r. – kiedy fundacja przeprowadziła pierwszy sondaż na ten temat – aż o 40 proc. Cieszymy się, że nasze działania edukacyjne, prowadzone od 10 lat m.in. w ramach kampanii Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, przyczyniają się do systematycznego wzrostu świadomości na temat tej choroby wśród Polaków – powiedział w rozmowie z PAP Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO. – Liczymy, że dzięki temu osoby, które od lat leczą się bez skutku na inne schorzenie dające objawy zbliżone do mukowiscydozy, jak astma czy nietolerancja pokarmowa, zdecydują się na oznaczenie stężenia chlorków w pocie, bo jest to najprostszy test, tzw. złoty standard, pomocny w diagnostyce mukowiscydozy”. Czytaj dalej

Rodzice i lekarze: mukowiscydoza dotyka całej rodziny.

Na mukowiscydozę „choruje” cała rodzina i cała rodzina potrzebuje pomocy, głównie finansowej ? podkreślali lekarze i rodzice w poniedziałek na konferencji inaugurującej X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Los pacjentów ma poprawić „plan na rzecz chorób rzadkich”. „Ponieważ dzieci z mukowiscydozą wymagają kompleksowej opieki, któryś z rodziców ? najczęściej mama ? rezygnuje z pracy zawodowej i opiekuje się małym pacjentem. Natomiast ojciec poświęca się pracy, co często odbija się źle na jego kontaktach z dzieckiem” ? powiedział Paweł Wojtowicz, prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Z kolei prof. Wojciech Cichy, kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przypomniał, że nierzadko ojcowie zostawiają żonę i chore dziecko, bo nie potrafią udźwignąć ciężaru choroby. Czytaj dalej

Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy.

Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie ? najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wiedzą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji. Czytaj dalej

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową i objawia się na wiele sposobów.

Pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę rozpoczęła się 9 listopada. Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy, bo tak brzmi nazwa kampanii, organizowany jest przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów Europy, w tym Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę ?MATIO?. Tematem przewodnim kampanii, której symbolem jest niebieska wstążeczka, jest wezwanie do solidarnego włączenia się w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. Czytaj dalej