O małopłytkowości u dziecka.

Witam Panie Doktorze.
Przeglądałem m.in. na Pańskiej stronie informacje na temat  leczenia małopłytkowości. Tematem interesuję sie od niedawna, na początku stycznia u mojego 5,5 letniego syna zdiagnozowano małopłytkowość. Jest w tej chwili drugi raz hospitalizowany. Pierwsza hospitalizacja rozpoczęła sie ilością 8 tysięcy i zakończyła ilością 57 tysięcy w dniu wypisu. Terapia to sterydy dożylnie odstawione następnie i jedna dawka immunoglobuliny. Jadnakże na kilka dni po opuszczeniu szpitala(bez zaleconej kontynuacji podawania sterydów) pojawiły się znów liczbe wybroczyny, badania wskazały 24 tysiące 26 stycznia, 17 tysięcy 27 stycznia, dzisiaj 15 tysięcy. Instytut Hematologii w Warszawie skonsultował ten przypadek już przy pierwszej hospitalizacji i zalecił niepodejmowanie czynnej terapii do poziomu 10 tysięcy. W tej chwili dziecko dostaje jedynie Cyklonaminę.
Mam pytanie wobec informacji o ograniczonym (czasowo) działaniu sterydów, ich skutkach ubocznych oraz słabej dostępności immunoglobin… Czy ten przypadek kwalifikuje się do leczenia np. Romiplostimem i czy lek ten jest obecnie w sprzedaży, czy szpitale go posiadają? A może pojawiły się jakieś nowe możliwości terapeutyczne?
Będę wdzięczny za jakąkolwiek odpowiedź.
pozdrawiam: M.G.  Czytaj dalej

Śmiertelne niebezpieczeństwo dla Internautki! Ma „zero” płytek krwi! Kto mógłby Jej pomóc?

Dostałem list od 40- letniej Kobiety. Od wielu lat zmaga się z chorobą o nazwie: małopłytkowość. Ostatnio przebywała w jednej z Klinik Hematologicznych w Polsce. Została wypisana z ilością 40 tysięcy płytek krwi/?l co było w tym stadium choroby wynikiem zadawalającym. Była poddana terapii nowym lekiem. Miesięczne leczenie tym preparatem kosztowało Narodowy Fundusz Zdrowia 12 000 złotych! Z Kobietą rozmawiałem telefonicznie wczoraj, jest w sytuacji dramatycznej gdyż wykonała kontrolne badanie krwi i po 3 sprawdzeniach otrzymała wynik przerażający: ZERO płytek krwi! Czym to grozi: w poniższej informacji! Czy jest dla Niej ratunek? Zwracam się z tym pytaniem do P.T. Internautów! Jacek Roik, roik@roik.pl , tel. 14, 655 84 49 Czytaj dalej

O małoplytkowści na własnym przykladzie pisze Internautka!

11 listopada 2009 dostałam pierwszy zastrzyk Romiplostimu.Kontrolne badania morfologii robione są co tydzień. Płytki skaczą strasznie raz jest ich 20 tys, po podaniu leku rosną na 150 tys po podaniu następnej dawki potrafią wzrosnąć powyżej 700 tys.lek przeważnie dostaję co 3 tyg. Ciągłe myślenie jak i kiedy da się ustalić odpowiednią dawkę bardzo męczy. Wolę jednak to niż faszerowanie ENCORTONEM który niewiele pomagał, ( brałam go 3,5 roku) a bardzo szkodził ( wysoki cukier). Jeżeli przeczyta to ktoś kto ma już ustaloną dawkę przez program,  proszę o informację jak przebiegało ustalanie dawki i jak się czuje. Czytaj dalej

Jak zachorowałam moja liczba płytek krwi wynosiła „zero”! Teraz mam ich 120 tysięcy! List od Sary.

Otrzymuję sporo korespondencji od Internautów. Po przeczytaniu jednego z listów od Sary zaproponowałem Internautce dodatkowo do leków, które zażywała codzienne picie soku z jagody acai- www.zdrowydarnatury.pl.
Jak zachorowałam to moja liczba płytek wynosiła zero. Moja Pani doktor wie, że piję sok, ale patrzy na to z przymrużeniem oka. Czytaj dalej

Biorę udział w badaniu klinicznym z powodu małopłytkowości. List od Agnieszki.

Biorę udział w badaniu klinicznym i dostaję romiplostim. Czuję się dobrze, ale to dopiero 2 dawki. Płytki trochę wzrosły. Zaczynałam z wynikiem 4 000, teraz mam 22 000. Pani Jadwigo, gdybym mogła otrzymać informację, jak czuje się Pani po dłuższym leczeniu byłabym bardzo wdzięczna, pozdrawiam: Agnieszka. Czytaj dalej

Choruję na małopłytkowość od wielu lat. List od Agnieski.

Choruję na małopłytkowość od wielu lat .Byłam leczona sterydowo, brałam leki stosowane przy przeszczepach i niestety płytki mam na poziomie około 20 000. Słyszałam o tym leku, czyli romiplostimie. Jednak słyszałam, że może powodować włóknienie szpiku kostnego? Czy ktoś posiada jakieś informacje na ten temat? Agnieszka. Czytaj dalej

Jest sposób na słabą krzepliwość krwi. List od Jadwigi biorącej udział w leczeniu małopłytkowości najnowszym lekiem.

Jestem uczestniczką w tych badaniach od czerwca, zaczynałam z 1 tysiącem płytek, obecnie mam 216 tys. ! Nie widzę póki co skutków ubocznych, krótko to działa. Lek ma być zarejestrowany pod koniec tego roku a w naszych aptekach na początku następnego. Ja jeżdżę do Poznania, ul Szkolna 8/12,  Szpital im Józefa Strusia. Romiplostim lek w zastrzyku raz w tygodniu, a byłam leczona sterydami i chemią,  bez efektu. Słyszałam, że w Słupsku jest także ten program. Próbujcie powodzenia: Jadwiga. Czytaj dalej

Pierwszy lek stworzony z myślą o małopłytkowości.

Jest sposób na słabą krzepliwość krwi. W San Francisco zaprezentowano pierwszy lek stworzony z myślą o małopłytkowości. To romiplostim, który działa na układ krwiotwórczy, zwiększając wytwarzanie płytek do poziomu przewyższającego ich niszczenie. Podaje się go w zastrzykach. Niedawno został dopuszczony do stosowania w USA. Niedługo będzie dostępny w Polsce. Czytaj dalej