Brak bólu nie wystarczy w leczeniu Reumatoidalnego Zapalenia Stawów.

Nie tylko w Polsce, ale i w innych krajach, pacjenci z RZS mają co najmniej kilkumiesięczne opóźnienie w rozpoznaniu Reumatoidalnego Zapalenia Stawów i wdrożeniu właściwego leczenia.
” Wszyscy wiemy, że pierwsze 3 miesiące leczenia są kluczowe i wpływają na dalszy przebieg choroby.” – mówi dr Agata Bednarek z Kliniki Reumatologii i Rehabilitacji w Poznaniu – „Tymczasem chorzy często trafiają do reumatologów po kilku a czasem kilkunastu miesiącach chorowania, nieskutecznie leczeni maściami czy tabletkami przeciwbólowymi. Przyczyny tego stanu są różne – część pacjentów czeka w kolejkach, część chorych jest kierowana do innych specjalistów, np. ortopedów, a część bagatelizuje objawy, aż staną się tak nasilone, że będą uniemożliwiać normalne funkcjonowanie. Konieczna jest edukacja i upowszechnianie wiadomości na temat możliwych przyczyn bólu, taka jak w nowym filmie TacyJakJa.pl ” Czytaj dalej

19 maja Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ).

W dniu 19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Jest to inicjatywa organizacji pacjentów w wielu krajach świata w tym także Polski zrzeszających osoby zmagające się z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego . Na całym świecie na NZJ cierpi ponad 5 milionów osób . W Polsce liczba chorych jest szacowana na 50 tys. Choroba dotyka głównie ludzi młodych, będących w pełni aktywności zawodowej, w tym również dzieci i młodzież. Schorzenia te ze względu na objawy – częste i niespodziewane biegunki – negatywnie wpływają na wiele aspektów życia chorych, w tym na sferę społeczną, psychologiczną oraz finansową. Czytaj dalej

Eksperci: leczenie łuszczycy w Polsce wciąż niedofinansowane

Ciągły brak dostępu do leczenia biologicznego chorych na ciężkie postaci łuszczycy plackowatej, w tym dzieci, czy zbyt niskie finansowanie ich leczenia szpitalnego to problemy, z którymi zmagają się osoby z łuszczycą w Polsce – oceniają eksperci. Lekarze, pacjenci, parlamentarzyści oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) rozmawiali o tym w Warszawie podczas piątkowego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy. Czytaj dalej

Pacjenci, których nie opłaca się leczyć!

Młode kobiety zagrożone bezpłodnością, chorzy, którzy nie mogą normalnie funkcjonować – ich codzienność to ból brzucha oraz 20 wizyt w toalecie, ciężkie operacje jelita grubego i życie ze stomią. Pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) od lat apelują o program lekowy. Ci najciężej chorzy błagają o leki biologiczne, które pozwoliłyby powstrzymać rozwój choroby i uniknąć operacji. Nikt ich nie słyszy. Zazdroszczą pacjentom z chorobą Leśniowskiego-Crohna, których błagalny głos z toalety dotarł w końcu, po wielu latach batalii do uszu urzędników. Kiedy Ministerstwo zauważy, że wielu chorych na WZJG leczenie biologiczne może uchronić przed niepełnosprawnością? Czytaj dalej

Powstał Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy.

Wpisanie łuszczy na listę chorób przewlekłych oraz wprowadzenie programów leczenia biologicznego dla pacjentów z najcięższymi postaciami tego schorzenia to główne cele Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, którego prace zainaugurowano w środę w Sejmie.
Oprócz działań na rzecz lepszej opieki medycznej nad chorymi z łuszczycą zespół chce też m.in. walczyć z łamaniem praw pracy wobec osób cierpiących na to schorzenie, poprawić komunikację między organizacjami zrzeszającymi pacjentów z łuszczycą a władzą, w tym Ministerstwem Zdrowia – wymieniał poseł SLD Ryszard Kalisz, który zainicjował powstanie zespołu.
„Chcemy też walczyć o zwiększenie świadomości społecznej na temat choroby. Ponadto jesteśmy bardzo otwarci na to, jak organizacje pozarządowe zareagują na ten zespół, jakie będą miały sugestie, bo to od nich powinny płynąć wszelkie postulaty na temat jego prac” – powiedział PAP Mateusz Gotz z biura Kalisza.
Podczas środowego spotkania w Sejmie Michał Uler z Fundacji „Tak, mam łuszczycę” podkreślił, że pacjenci wiążą z powstaniem tego zespołu duże nadzieje. „Jesteśmy przez Ministerstwo Zdrowia pomijani i oszukiwani. Być może wspólnie z grupą polityków uda się coś wywalczyć dla sprawy chorych, choćby tych najciężej” – podkreślił. Czytaj dalej