Chorzy na hemofilię: boimy ją się o ciągłość swojego leczenia.

Cierpienie, uszkodzenia stawów, inwalidztwo i zagrożenie życia – takie mogą być skutki zmniejszenia przez Ministerstwo Zdrowia o połowę nakładów na program leczenia hemofilii – oceniają pacjenci i lekarze. Resort obiecuje, że zapewni ciągłość finansowania programu.
Chorzy na hemofilię, ich bliscy oraz eksperci rozmawiali o tym w czwartek podczas konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ją z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który obchodzimy 17 kwietnia.Jak przyznała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, fakt, że Ministerstwo Zdrowia zmniejszyło o połowę kwotę na realizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w 2014 r. jest bardzo niepokojące. „Groziłoby to nie tylko tym, że zabraknie czynników krzepnięcia do zapobiegania krwawieniom m.in. podczas operacji i rehabilitacji tych pacjentów, ale często stanowiłoby zagrożenie dla ich życia” – przekonywała.Obecna na spotkaniu Joanna Kilkowska, dyrektor departamentu polityki zdrowotnej MZ potwierdziła, że resort zmniejszył kwotę na realizację programu w 2014 r. z ok. 250 mln zapisanych w programie na lata 2012-2018 do 125 mln. Zastrzegła zarazem, że środki na realizację programu zostaną zabezpieczone. „Zostałam dziś upoważniona przez pana ministra Rzemka (wiceminister zdrowia Cezary Rzemek – PAP), żeby powiedzieć, że pieniądze będą i zapewnimy ciągłość dostaw czynnika krzepnięcia” – powiedziała Kilkowska. Czytaj dalej

Eksperci: zmniejszenie kwoty na leczenie hemofilii zagraża chorym.

Decyzja resortu zdrowia, by w 2014 r. ograniczyć o połowę nakłady na leczenie hemofilii, zagraża zdrowiu i życiu pacjentów, alarmują hematolodzy i chorzy. MZ potwierdza cięcia, ale zastrzega, że plan finansowy może być zmieniony w „miarę obserwowanych potrzeb”. Pytany przez PAP rzecznik Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk potwierdził, że na rok 2014 na Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne przeznaczono 125 mln zł. To o połowę mniej, niż wynika z zapisu programu – przyjętego w 2011 r. – w którym na rok 2014 przewidziano kwotę blisko 250 mln. Czytaj dalej

Eksperci: z leczeniem hemofilii w Polsce ciągle wiele problemów.

Brak ośrodków kompleksowej terapii chorych na hemofilię, zbyt niska wycena ich leczenia szpitalnego czy brak profilaktyki wylewów u pacjentów po 18. roku życia – to niektóre problemy, z którymi borykają się polscy chorzy na hemofilię, oceniają eksperci.
Pacjenci, ich rodzice oraz lekarze mówili o tym we wtorek na konferencji prasowej zorganizowanej w stolicy z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który obchodzimy 17 kwietnia. Czytaj dalej

Eksperci: lepiej leczymy hemofilię, ale wciąż gorzej niż w UE.

W ostatnich 7 latach nastąpił ogromny postęp w leczeniu hemofilii w Polsce. Nadal jednak pod względem wykorzystania czynnika krzepnięcia krwi odbiegamy od krajów Europy Zachodniej – powiedzieli w czwartek eksperci na konferencji prasowej w Warszawie.
Dr hab. Anna Klukowska z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśliła, że od 1996 r. ponaddziewięciokrotnie zwiększyło się w naszym kraju wykorzystanie czynnika krzepnięcia krwi VIII. O ile 7 lat temu stosowano zaledwie 0,5 jednostki międzynarodowej tego środka w przeliczeniu na jednego mieszkańca, to w 2012 r. już 4,7 jednostek. Poprawiło to jakość życia chorych.
„Minimum przyzwoitości w leczeniu hemofilii to stosowanie co najmniej dwóch jednostek tego czynnika krzepnięcia krwi” – powiedziała dr Klukowska. Dodała, że w krajach Europy Zachodniej leczy się chorych przy użycie od 6 do 9 jednostek czynnika VIII. Czytaj dalej

Przełom w leczeniu hemofilii terapią genową.

U sześciu pacjentów cierpiących na hemofilii typu B brytyjscy specjaliści po raz pierwszy z powodzeniem zastosowali terapię genową ? poinformowano podczas kongresu American Society of Hematology w San Diego oraz na łamach „New England Journal of Medicine”.
Dr. Ronald G. Crystal, genetyk z Weill Cornell Medical College twierdzi, że w terapii genowej doszło wreszcie do przełomu jakiego oczekiwano od prawie 20 lat. „Po niepowodzeniach, jakie miały miejsce przed ponad 10 laty, ta metoda leczenia wraca do gry” ? powiedział.
Crystal ma na myśli nieudaną próbę z 1999 r., gdy na University of Pennsylvania po zastosowaniu terapii genowej zmarł młody mężczyzna. Również w 2002 r. we Francji dwóch chłopców cierpiących na rzadką odmianę wrodzonego niedoboru odporności po podobnych testach zachorowało na białaczkę. Czytaj dalej

Pacjenci: z hemofilią dobrze leczoną można żyć normalnie.

Dzięki skutecznej i bezpiecznej terapii chorzy na hemofilię mogą aktywnie żyć, chodzić do szkoły, pracować, realizować swoje pasje ? przypominają pacjenci z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, obchodzonego 17 kwietnia.
W Polsce na hemofilię ? genetycznie uwarunkowane zaburzenie krzepliwości krwi oraz schorzenia jej pokrewne – cierpi ok. 4 tys. osób. Hemofilia polega na niedoborze lub braku we krwi jednego z czynników krzepnięcia. To sprawia, że krwawienia po zranieniu, urazie, operacji czy zabiegu dentystycznym, trwają znacznie dłużej. Najgroźniejsze dla chorych są jednak samoistne, powtarzające się wylewy krwi do stawów, mięśni i innych organów. Są one nie tylko bolesne, ale prowadzą do nieodwracalnego zniszczenia stawów i niepełnosprawności, a mogą też być śmiertelnie groźne. W leczeniu hemofilii stosuje się brakujące czynniki krzepnięcia podawane dożylnie. Czytaj dalej

W leczeniu hemofilii wciąż odbiegamy od innych krajów europejskich.

Wprowadzenie trzy lata temu programu dla chorych na hemofilię poprawiło jakość życia osób cierpiących na tę chorobę, ale nawet u naszych najbliższych sąsiadów sytuacja jest znacznie lepsza – ocenili lekarze i pacjenci 6 kwietnia na konferencji poświęconej tej chorobie.
„Na Węgrzech wszyscy chorzy na hemofilię do 21. roku życia mają zapewnione leczenie lekami zawierającymi tzw. rekombinowane czynniki krzepnięcia krwi (uzyskiwane metodami genetycznymi – PAP)” – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. W Czechach w ten sposób są leczeni pacjenci, którzy nie ukończyli jeszcze 15 lat, a na Litwie – 10 lat. W Polsce czynniki rekombinowane otrzymuje zaledwie 10 dzieci.
Obecna na konferencji minister zdrowia Ewa Kopacz ripostowała, że sytuacja chorych na hemofilię w Polsce to skutek wieloletnich zaniedbań poprzednich ministrów zdrowia. „Od 2007 r. ilość stosowanych w naszym kraju leków na hemofilię zwiększyła się ponad dwukrotnie – z 2,1 do 4,5 jednostek międzynarodowych w przeliczeniu na jednego mieszkańca” – podkreśliła Kopacz. Czytaj dalej

Ministerstwo Zdrowia o leczeniu chorych na hemofilię.

Na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia opublikowana została obszerna informacja o realizacji ?Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011?. Jak informuje Piotr Olechno, rzecznik prasowy MZ, „Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011″ przyczynił się znacznie do poprawy leczenia chorych.
Rzecznik podaje, że realizacja programu kończy się 31 grudnia 2011 r., dlatego w celu zapewnienia kontynuacji leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, niezbędne będzie wdrożenie kolejnej edycji programu – na lata 2012-2018. Czytaj dalej

Eksperci: chorzy na hemofilię leczeni w Polsce coraz lepiej.

Chorzy na hemofilię, poważne zaburzenie krzepliwości krwi, są w Polsce leczeni coraz lepiej, ale by zrealizować zalecenia Parlamentu Europejskiego w tym zakresie, potrzeba jeszcze wielu zmian – mówili eksperci i chorzy na konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ją z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię we współpracy z European Haemophilia Consortium – EHC.  Do najważniejszych zmian na lepsze w opiece nad pacjentami z hemofilią zaliczono wprowadzenie w 2005 r. Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię oraz rozpoczęcie – w sierpniu 2008 r. – programu profilaktyki krwawień do mięśni i stawów u dzieci z tą chorobą. „Jesteśmy bardzo wdzięczni minister Ewie Kopacz za wprowadzenie tego programu. Przyniósł on ogromną zmianę w życiu chorych dzieci, które dzięki niemu mogą uniknąć bolesnych wylewów do stawów oraz niepełnosprawności” – podkreślił prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski. Czytaj dalej

Hematolodzy: profilaktyczne leczenie hemofilii powinno być też dostępne dla dorosłych.

Część dorosłych pacjentów z hemofilią, szczególnie narażonych na krwotoki wewnętrzne, powinna mieć dostęp do profilaktyki wtórnej, czyli regularnie otrzymywać brakujący czynnik krzepnięcia – podkreślali hematolodzy na spotkaniu prasowym w Warszawie. Z przytoczonych przez nich badań, które w lipcu zaprezentowano na XXII Kongresie Międzynarodowego Towarzystwa Zakrzepicy i Hemostazy w Bostonie wynika, że zastosowanie profilaktyki wtórnej u dorosłych z hemofilią nie tylko hamuje samoistne krwawienia wewnętrzne, ale też poprawia stan stawów uszkodzonych przez wcześniejsze krwotoki. Poprawa ta dotyczy również chorych ze znacznymi zwyrodnieniami stawów. Czytaj dalej

Najbezpieczniejsze leki na hemofilię niedostępne w Polsce!

Leki rekombinowane, czyli uzyskiwane przy pomocy inżynierii genetycznej, są uważane za najbezpieczniejsze w leczeniu hemofilii. W Polsce pacjenci ciągle nie mają do nich dostępu – mówili lekarze na konferencji prasowej w Warszawie. Hemofilia jest rzadkim, genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem krzepnięcia krwi. Jej częstsza postać – hemofilia A, jest efektem zmniejszenia aktywności czynnika krzepnięcia VIII, a hemofilia B – czynnika IX. Ponieważ geny kodujące te białka są sprzężone z płcią, na hemofilię chorują przede wszystkim mężczyźni. Czytaj dalej

50 % dzieci z hemofilią w Polsce, nie ma dostępu do terapii profilaktycznej.

W Polsce ok. 50 proc. dzieci z hemofilią ciągle nie ma dostępu do leczenia profilaktycznego, ze względu na duże koszty oprzyrządowania potrzebnego do podawania leków – mówiły matki małych pacjentów ze Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię na konferencji prasowej w Warszawie. Jak przypomniał prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski, profilaktyczne leczenie hemofilii zapobiega wylewom krwi do mięśni i stawów, a tym samym chroni dzieci przed kalectwem. Czytaj dalej

Sposób na hemofilię.

Naukowcy od dawna starali się znaleźć sposób na pokonanie hemofilii, m.in. za pomocą terapii genowych. Żadna z tych prób nie zakończyła się jednak sukcesem – podaje Gazeta Wyborcza. Nadzieję na przełom przyniosły badania naukowców z Newady, którzy skorzystali z opracowanej w ostatnich latach i szeroko opisywanej metody „odmładzania” komórek. Czytaj dalej

Rzecznik Praw Dziecka spotkał się z rodzicami dzieci cierpiących na choroby rzadkie.

W środę (10 grudnia) z przedstawicielami stowarzyszeń rodziców chorych dzieci spotkał się rzecznik praw dziecka Marek Michalak. Jak zapowiedział, ma być to pierwsze z cyklu takich spotkań. W kolejnym uczestniczyć mają lekarze. Spotkanie poświęcone było problemom dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię oraz zespół Marfana. Czytaj dalej