MUKOWISCYDOZA. Diagnozować – by leczyć.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną, przewlekłą chorobą genetyczną, najczęściej występującą wśród chorób rzadkich. Szacuje się, że obecnie w Polsce rozpoznana jest u ok. 1500 osób. Mukowiscydozę powoduje mutacja genu CFTR. Statystyki pokazują, że 1 na 25 osób jest nosicielem uszkodzonego genu. Znanych jest ponad 1500 mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postacie choroby o różnym stopniu nasilenia. Mukowiscydoza najmocniej atakuje układ oddechowy i pokarmowy. W oskrzelach i płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Niezbędna jest tu rehabilitacja oddechowa wykonywana kilkakrotnie w ciągu dnia. Zaleganie śluzu jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego m.in. zapalenia płuc czy oskrzeli, stopniowego zmniejszania ich wydolności, w konsekwencji prowadzącej nawet do konieczności przeszczepu. Czytaj dalej

Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy.

Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie ? najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wiedzą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji. Czytaj dalej

Przez telefon o mukowiscydozie!

W ramach IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w Poznaniu doradzają specjaliści. W klinikach: gastroenterologii dziecięcej i chorób metabolicznych, pneumonologii, alergologii dziecięcej i immunologii klinicznej oraz pulmonologii, alergologii i onkologii pulmonologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu można skorzystać z bezpłatnych konsultacji telefonicznych. Specjaliści pełnią dyżury w godzinach od 9 do 13 ? podaje Dziennik Zachodni. W piątek (26 lutego) pod numerem telefonu 61 847 26 85 konsultacji udziela prof. dr hab. Wojciech Cichy, pod numerem 61 849 13 39 ? dr med. Mariusz Szczepanie, a pod nr 61 849 13 39 ? lek. med. Danuta Roszak. Czytaj dalej

Mukowiscydoza to choroba nie tylko dzieci!

Coraz więcej chorych na mukowiscydozę, nieuleczalną genetyczną chorobę, dożywa wieku dorosłego. Konieczne jest w związku z tym stworzenie systemowej opieki, która pomoże chorym na mukowiscydozę prowadzić normalne życie – mówili lekarze w na konferencji prasowej w Warszawie (22 lutego). Na konferencji zainaugurowano IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który w tym roku obchodzony jest pod hasłem ?Pasja nie zależy od choroby, długość życia tak. Mukowiscydoza ? właściwe leczenie, lepsze życie?. Czytaj dalej