Skazani na toalety.

Co roku w Polsce ponad 1500 tysiąca osób dowiaduje się, że cierpi na nieswoiste zapalenia jelita (NZJ). Do grupy tych chorób należą choroba Leśniowskiego-Crohna (chL-C) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Schorzenia te ze względu na objawy – częste i niespodziewane biegunki – postrzegane są jako wstydliwe i krępujące. Chorzy chcąc wyjść z domu opracowują mapę toalet miejskich, bo zdarza się, że muszą z niej skorzystać 20 razy w ciągu dnia. Jak się okazuje szybki dostęp do publicznych toalet nie zawsze jest możliwy. Karta informująca o istocie NZJ ma to zmienić.
Nie mogę czekać.
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita
J-elita wydaje dla swoich członków kartę informacyjną, na której oprócz danych personalnych znajduje się bardzo ważny komunikat dotyczący istotny choroby.
Nie mogę czekać. W związku z chorobą jestem zmuszony natychmiast skorzystać z toalety. Dziękuje za zrozumienie.
Ideą karty jest ułatwienie chorym skorzystania z publicznej toalety, gdy znajdą się
w nagłej potrzebie. Dzięki zamieszczonej informacji, nie muszą tłumaczyć wstydliwych objawów choroby oraz związanych z nimi fizjologicznych potrzeb. Małgorzata Mossakowska wiceprezes Towarzystwa J-elita, która jest pomysłodawcą karty przyznaje, że w społeczeństwie nadal brakuje świadomości o problemach osób dotkniętych tymi chorobami.
„Bardzo często zdarza się, że osoby chore na nieswoiste zapalenie jelita muszą natychmiast skorzystać z toalety będąc na zakupach, w teatrze czy na koncercie. Potrzeba jest tak nagła, że stanie w kolejce nie wchodzi w grę. Ważne, aby wtedy takiej osobie ustąpić miejsca. Należy wiedzieć, że dla chorych to paląca potrzeba, ale zarazem bardzo krępująca i wstydliwa sytuacja. Wierzymy, że karta nie tylko otworzy przed chorymi drzwi to toalet trudno dostępnych np. tych w urzędach, ale także pogłębi wrażliwość społeczną na środowisko osób zmagających się z tymi schorzeniami.”
Czym jest nieswoiste zapalenie jelita?
To grupa przewlekłych, chorób autoimmunizacyjnych, do których zaliczamy: wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna (Ch.L-C). Przyczyna tych chorób nie jest znana. Obserwuje się szybki wzrost zachorowań, a ich szczyt dotyczy młodych, aktywnych osób, w tym również coraz częściej małych dzieci.
Kilkudniowe bóle brzucha, częste biegunki, silne parcie na stolec, wymuszające natychmiastowe wypróżnienie – to tylko niektóre z objawów tej trwającej przez całe życie grożącej wieloma poważnymi powikłaniami choroby. Utrudnia ona lub całkowicie pozbawia szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji
i życiowych pasji osoby nią dotkniętej. Wstydliwe objawy powodują, że świadomość
społeczna i zrozumienie osób zmagających z NZJ jest znikoma. Pogłębia to poczucie wyobcowania i osamotnienia chorych.
Opanować chorobę
Leczenie nieswoistych zapaleń jelita metodami tradycyjnymi nie w każdym przypadku jest możliwe i skuteczne, ze względu na występujące działania niepożądane lub trudności w uzyskaniu remisji.
W najcięższych przypadkach zalecane jest leczenie biologiczne, które powoduje ustąpienie objawów oraz zapobiega ich nawrotom u większości chorych. Jest ono alternatywą dla okaleczających operacji i szansą na uniknięcie niebezpiecznych powikłań.
Dostęp ograniczony
Osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna mimo wprowadzonego programu mają bardzo utrudniony dostęp do terapii ze względu na rygorystyczne kryteria. Natomiast chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego całkowicie pozbawieni są leczenia biologicznego z powodu braku programu terapeutycznego.
Więcej informacji:
Paulina Sychniak
kom. 795520926
psychniak@compress.com.pl

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>