Pierwszy lek stworzony z myślą o małopłytkowości.

Jest sposób na słabą krzepliwość krwi. W San Francisco zaprezentowano pierwszy lek stworzony z myślą o małopłytkowości. To romiplostim, który działa na układ krwiotwórczy, zwiększając wytwarzanie płytek do poziomu przewyższającego ich niszczenie. Podaje się go w zastrzykach. Niedawno został dopuszczony do stosowania w USA. Niedługo będzie dostępny w Polsce.

Ogłoszenie wyników badań nad lekami pobudzającymi wytwarzanie płytek krwi zostało okrzyknięte tematem numer jeden 50. kongresu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego w San Francisco. Ich pojawienie się oznacza nowy etap walki z małopłytkowością. U podłoża choroby leży zbyt mała liczba płytek odpowiedzialnych za krzepnięcie krwi. Może zakończyć się nawet śmiercią.

? Pacjentom towarzyszy często lęk, który obniża jakość ich życia ? tłumaczy prof. Jerzy Hołowiecki, kierownik Wojewódzkiej Poradni Hematologicznej w Katowicach.

Do tej pory leczono chorych sterydami. Jednak nie wszyscy reagowali na terapię. Miała też ona skutki uboczne, tj. otyłość. Innym rozwiązaniem był zabieg wycięcia śledziony, która bierze udział w niszczeniu płytek krwi.

Podobny mechanizm działania do romiplostim ma eltrombopag, środek który znajduje się w trzeciej fazie badań klinicznych. Gdyby wszedł do użycia, pacjenci mogliby przyjmować go w tabletkach. Ale pomocny w terapii małopłytkowości może być też ? rituksimab, stosowany w leczeniu nowotworów układu limfatycznego.

Szacuje się, że w USA i krajach Unii Europejskiej z małopłytkowością żyje ok. 110 tys. osób. W Polsce powstanie niedługo rejestr chorych. Czy nowy lek zmieni jakość ich życia?

? Nie powinien być stosowany ot tak, do poprawienia sobie liczby płytek ? zastrzega prof. Jerzy Hołowiecki. ? Muszą istnieć ku temu wyraźne wskazania. Ale w pewnych sytuacjach może uratować życie.

www.rynekzdrowia.pl

23 myśli nt. „Pierwszy lek stworzony z myślą o małopłytkowości.

  1. jesli chodzi o badania mozesz skontaktować się ze swoim lekarzem prowadzącym albo zadzwonic do klinik, które zajmuja się takimi badaniami. Z tego co wiem to Warszawa, Wrocław, Białystok,Kraków prowadzą takie badania.Zadzwoń do profesorów klinik i zapytaj o możliwośc uczestniczenia w badaniach.Wejdź sobie na stronę clinical trials gov tylko w tłumaczeniu polskm i poszukaj tam. Albo zadzwoń do firmy Amgen, która jest sponsorem i producentem tego leku i zapytaj , w których miastach odbywają sie te badania.pozdrawiam

  2. to działa -jestem w programie badawczym od 4tygodni .poziom płytek podniósł się z poziomu 16000 do 90000 powodzenia

  3. Marku, jestem chory na małopłytkowość od 3 roku życia. Mam teraz 17 lat.Poziom moich płytek kształtuje się w granicach 10 tys., często mniej. Odpowiedz, jeśli możesz, w którym szpitalu jesteś poddawany badaniom leku romiplostim? Dla mnie w tej chwili jest to jedyny ratunek. Tomek

  4. Witam Marku, też jestem ciekawa w jakim miescie jesteś w tym programie, jesli możesz napisz proszę, dla wielu ludzi jest to niezbędna i cenna informacja, pozdrawiam serdecznie

  5. jestem uczestniczką w tych badaniach od czerwca zaczynalam z 1 tysiącem płytek obecnie mam 216 tys nie widze puki co skutków ubocznych krutko to działa lek ma byc zarejestrowany pod koniec tego roku a w naszych aptekach na poczatku następnego ja jezdże do

    poznania ul szkolna 8/12 szpital im józefa strusia
    romiplostim lek w zastrzyku raz w tygodniu
    a bylam leczona sterydami chemią bez efektu slyszalam że w słupsku jest także tan program próbujcie powodzenia

  6. Pingback: Jest sposób na słabą krzepliwość krwi. List od Jadwigi biorącej udział w leczeniu małopłytkowości najnowszym lekiem. | Dr Jacek Roik

  7. Byłam na takim spotkaniu we Wrocławiu ,gdzie rekrutują małopłytkowców do tego programu.Niestety uznano,że ten lek może mi szkodzić (mam małopłytkowość immunologiczną).Inni mają jeszcze nadzieje a mi co pozostało?

  8. Chciałabym zapoznać się z najnowszymi sposobami leczenia ITP-może są nowe farmaceutyki już wprowadzone do leczenia szpitalnego(narazie oprócz Romiplostimu)?Tak mało firm i naukowców interesuje się badaniami nad leczeniem ciężkiej małopłytkowości(chorobę tę nazywają sierocą)-a jest ona chorobą obciążającą nie tylko stan fizyczny ale i psychiczny pacjenta.

  9. romiplostim jest to nazwa międzynarodowa w polsce jest zarejestrowany pod nazwą – nplate- sprawdzałam i jest w aptece internetowej jednak jest bardzo drogi

  10. Uczestniczę w programie od listopada 2009.Wcześniej przez 3,5 roku byłam leczona Encortonem.Efektem była tylko cukrzyca posterydowa.Płytki utrzmywały się ostatnio na poziomie 8-20 tys.Po pierwszej dawce Romiplostimu podniosły się.Po następnej skoczyły na 900 tys.Tak jest do tej pory,skaczą jak oszalałe.Wiem że program badawczy będzie trwał długo.Może uda się ustalić dawkę odpowiednią dla mnie.Czekanie na tem moment jest bardzo męczące ale nadzieja jest.Czas pokaże co będzie dalej.

  11. o jakie doświadczenie chodzi skoro lek w polsce zaczęto testowac w zeszłym roku ja go biorę prawie rok

  12. Witam ja mam od urodzenia skaze krwotoczna i mało plytkowosc i też szukam dla siebie ratunku mam 23 lata i jestem wysportowany ale często odosze powazne kontuzje przez moja choroba prosze o jak najwiecej informacji na temat tego leku to moje gg 3666631 z góry bardzo dziekuje.

  13. Chciałabym prosic o jakiekolwiek informacje od osób, które miały operacje wyciecia sledziony, bardzo proszr o kontakt i pomoc, gdzy czeka mnie najprawdopodobniej taka wlasnie operacja a nie chce do niej dopuscic i mam ogromny lek przed ta operacja, mam obawy ze to mi nie pomoze, a ja juz nie mam sily i wolam desperackie pomocy! moj nr gg – 11129627 Pozdrawiam i z goty dziekuje za wszystkie informacje

  14. witam maloplytkowosc ujawnila mnie sie w 4miesiacu ciazy,plytki spadly mi do 2-4tys.cala ciaze dostawalam rozne sterydy ,moj maluch ma juz 6miesiecy ma sie dobrze bo przetoczyli mu krew.ja nadal nna sterydach obecnie enkorton ktory nic mi zbytnio niepomaga.plytki wahaja sie miedzy 21-25 tys.lekarze mowili ze po porodzie wszystko wroci do normy a tu niestety nadal kiepskie wyniki.:(

  15. Ja tez mialam maloplytkowosc pod koniec ciazy. Po porodzie nie bylo poprawy. Potem bylo leczenie enkortonem – nic noe dalo. Po 7 miesiacach wycieli mi sledzione. Od 6 lat jestem zdrowa i nie odczuwam braku sledziony.

  16. Witam, ja przyjąłem 4 dawki tego leku. Następne podania nie były konieczne, ponieważ płytki utrzymywały na poziomie 150-200tys, przy 10tys kiedy rozpocząłem udział w badaniu klinicznym w Katowicach. Przez prawie 2 lata wszystko było OK, niestety w ubiegłym tygodniu płytki spadły ponownie do poziomu 14tys. Mam nadzieję, że to tylko „wypadek przy pracy” niemniej jednak lekarz hematolog sugeruje mi usunięcie śledziony. Na chwilę obecną biorę 20mg pabi-dexamethasonu, zobaczymy co będzie dalej…
    Dla zainteresowanych, cena Nplate (romiplostym) to ok 2700zł za proszek do sporządzenia roztworu do wstrzykiwań 0,25 mg 1 fiol. 5 ml + zestaw do rozpuszczenia. Oczywiście udział w badaniu klinicznym jest darmowy, trzeba jednak spełnić kilka warunków.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>