Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym: są ważniejsze rzeczy niż choroba.

Miłość, bycie mamą, kariera zawodowa, taniec, muzyka, podróże – w naszym życiu jest wiele ważniejszych rzeczy niż stwardnienie rozsiane – przekonują bohaterzy drugiej odsłony kampanii „SM – Walcz o siebie”, którą zainaugurowano w czwartek w Warszawie. W ten sposób chcą uświadomić innym chorym na SM i społeczeństwu, że dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji osoby, które cierpią na to schorzenie mogą realizować swoje plany, marzenia i sprawdzać się w różnych rolach życiowych.

Dla 19-letniej Gabrysi Zenki, u której SM zdiagnozowano blisko dwa lata temu, ważniejszy od choroby jest taniec. „Taniec jest moją pasją. Gdy zachorowałam bardzo mi pomógł. Zamykałam się w pokoju sama, by potańczyć” – przyznała młoda tancerka na czwartkowej konferencji prasowej.

Od 10 lat na SM choruje też Jakub „Pietz” Piecuch. Dla niego ważniejsze od choroby są muzyka i praca we własnym studio muzycznym, które założył w 2009 r.

Maria Willy, chora na SM od trzech lat, oczekuje właśnie pierwszego dziecka. Dla niej ważniejsza od choroby jest rodzina. „Chciałam mieć dziecko. Nie analizowałam statystyk. SM może mieć tak różny przebieg u każdej osoby, że po ciąży niekoniecznie może dojść do pogorszenia stanu zdrowia” – tłumaczyła.

Stwardnienie rozsiane to nieuleczalna przewlekła choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Ujawnia się najczęściej u osób młodych – między 20. a 40. rokiem życia. Ale diagnozuje się ją również u nastolatków, małych dzieci oraz osób starszych. Objawy choroby są różne u poszczególnych pacjentów. Gabrysia przestała widzieć na jedno oko, stwierdzono u niej zapalenie nerwu wzrokowego. Po kilku miesiącach straciła czucie po jednej stronie ciała – od brzucha w dół. U Jakuba pojawiły się osłabienie mięśni nóg oraz problemy z chodzeniem. Wśród symptomów, od których najczęściej zaczyna się SM wymieniane są: zaburzenia widzenia, mowy, niedowłady, drętwienie ręki, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych.

„Chociaż SM jest nieuleczalne, to jeśli się nad nim zapanuje na najwcześniejszym etapie można uniknąć najgorszych konsekwencji choroby” – przekonywała pomysłodawczyni kampanii „SM – Walcz o siebie” Malina Wieczorek, założycielka agencji Telescope. Sama usłyszała diagnozę SM kilkanaście lat temu.

Z badań, które przeprowadził w 2012 r. Dom Badawczy Maison dla Telescope wynika, że wielu Polaków nadal stereotypowo postrzega chorych na SM, jako osoby niepełnosprawne, jeżdżące na wózku, które nie mogą normalnie funkcjonować.

„Tymczasem dla osób z SM choroba nie jest wyrokiem. Bardziej liczą się: kariera zawodowa, własny rozwój, związek z partnerem, rodzicielstwo” – tłumaczyła Wieczorek.

Najnowsze badania, przeprowadzone w kwietniu 2013 r., wykazały, że dla 48 proc. chorych na SM praca stała się jeszcze ważniejsza po diagnozie. Według prezentującej wyniki prof. Dominiki Maison, może to być sposób na odciągnięcie uwagi od choroby, na to, by nadal mieć kontakt z codziennym życiem.

36 proc. pacjentów oceniło jednak, że chorzy na SM nie są w Polsce akceptowani jako pracownicy. Dlatego część z nich nie przyznaje się w pracy do swojej diagnozy. „Z jednej strony, osoby te boją się, że pracodawca powie: +już się nie nadajesz, nie możesz wykonywać tej pracy+. Z drugiej strony, często nie informują o chorobie, bo boją się, że będą traktowane zbyt pobłażliwie” – tłumaczyła.

90 proc. osób z SM uważa, że chorzy powinni angażować się w stałe związki, a nieco ponad 70 proc., że powinni decydować się na dzieci. Jednym z argumentów podawanych przeciwko macierzyństwu jest to, że w ciąży i po ciąży może się znacznie pogorszyć stan zdrowia kobiety z SM.

Tymczasem prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi przypomniał, że wyniki badań przeprowadzonych na tysiącach pacjentek z SM tego nie potwierdzają. Tuż po porodzie może wprawdzie dojść do zaostrzenia choroby, ale w ciąży ryzyko to jest mniejsze – tłumaczył neurolog. Trzydziestoletnie obserwacje wykazały, że stan pacjentek z SM, które urodziły dziecko był lepszy niż tych, które nie zdecydowały się na ciążę.

Prof. Selmaj podkreślił, że współczesna medycyna daje możliwość łagodzenie skutków SM, a nawet kontrolowania go. Ważne jest jednak, by chory od momentu zdiagnozowania choroby miał dostęp do odpowiedniej terapii i był pod stałą kontrolą specjalisty.

„W większości krajów europejskich leczenie SM można rozpocząć już po pierwszym epizodzie choroby. W Polsce trzeba czekać na drugi rzut SM albo na potwierdzenie zmian w mózgu przy pomocy rezonansu magnetycznego, co opóźnia leczenie i jest to jedną z rzeczy, o której zmianę trzeba walczyć” – powiedział neurolog.

Kampania „SM – Walcz o siebie” jest realizowana we współpracy z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Fundacją NeuroPozytywnymi i Fundacją Urszuli Jaworskiej. Inicjatywa otrzymała tytuł Kampanii Społecznej Roku 2012 w kategorii Zdrowie. (PAP)

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>