Nieswoiste zapalenie jelita.

13 grudnia prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, Krajowy Konsultant w dziedzinie Gastroenterologii została honorowym członkiem Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. Zdaniem Towarzystwa, działania prof. Rydzewskiej przyniosły ogromny postęp w leczeniu pacjentów z NZJ. Główne osiągnięcia to stworzenie Krajowego Rejestru osób chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wygrany bój o refundację dwóch programów lekowych, które umożliwiły pacjentom dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej.

Wywalczony w roku 2007 program leczenia miał być zaledwie wstępem do dalszych działań na rzecz chorych. NFZ obiecał wówczas wprowadzenie udoskonalonej wersji programu na rok 2008, zakładającego kontynuację leczenia nowoczesną terapią biologiczną dla znacznego odsetka pacjentów, którzy pozytywnie zareagowali na podany lek.

- Jednak tak się nie stało i zgodnie z obecnie obowiązującym programem leczenia, pacjent otrzymuje lek, który mu pomaga, po czym zabiera mu się go, co powoduje powrót objawów choroby – mówi prof. Rydzewska. – Bez finansowania leczenia podtrzymującego wielu polskim pacjentom grożą liczne hospitalizacje i okaleczające zabiegi chirurgiczne, które często prowadzą do trwałego inwalidztwa – dodaje Małgorzata Mossakowska, prezes Towarzystwa.

- Niektórzy pacjenci mają tak skrócone jelito, że wymagają żywienia pozajelitowego – wyjaśnia dr Mossakowska. Ponad 40% polskich pacjentów z chorobą Crohna przeszło leczenie operacyjne.

- Terapia biologiczna jest ratunkiem dla wielu z nich: powoduje szybkie ustąpienie objawów choroby, zmniejsza ryzyko jej nawrotów, ogranicza konieczność hospitalizacji i zabiegów chirurgicznych. Zarówno dzieci, jak i dorośli cierpiący na nieswoiste zapalenie jelita, poddani leczeniu biologicznemu, mogą prowadzić normalne życie i funkcjonować tak, jak osoby zdrowe – podkreśla prof. Rydzewska.

3 października Towarzystwo J-elita przekazało do Ministerstwa Zdrowia apel pacjentów chorych na cLC i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Chorzy domagają się zmiany treści programu leczenia dzieci i dorosłych cierpiących na chorobę Crohna:
# zgodnie z zasadami prowadzenia tej terapii, pacjenci, którzy zareagowali pozytywnie na leczenie indukcyjne, powinni otrzymywać dawki podtrzymujące (obecnie, w ramach refundacji, pacjenci mogą otrzymać jedynie pierwsze 3 wlewy, czyli terapię inicjującą, a podtrzymanie terapii nie jest już refundowane);
# kryteria kwalifikacji do leczenia, zapisane w programie, są nieadekwatne do faktycznych kryteriów kwalifikujących pacjentów, potrzebujących terapii i odbiegają od standardów stosowanych w Europie – w efekcie wiele osób, które wg zaleceń European Crohn?s and Colitis Organisation (ECCO) powinny otrzymywać terapię biologiczną, w Polsce jest jej całkowicie pozbawionych.

- W dramatycznej sytuacji są dzieci cierpiące na NZJ (ok 1/5-1/4 wszystkich pacjentów) – zaznacza Mossakowska. – Młody organizm nie ma szansy prawidłowo się rozwijać. Dzieci bardzo często mają znaczną niedowagę oraz opóźniony rozwój fizyczny. Częste i bardzo krępujące biegunki, czy sondy dożołądkowe w wielkim stopniu ograniczają funkcjonowanie społeczne chorych dzieci.

Towarzystwo J-elita zrzesza pacjentów chorych na nieswoiste zapalenia jelita i od lat walczy o szansę na normalne życie dorosłych i dzieci, cierpiących na te choroby. Wiedza ogółu społeczeństwa na temat NZJ jest znikoma, mimo, że liczba chorych jest porównywalna z liczbą chorych na stwardnienie rozsiane.

Liczba chorych na NZJ jest porównywalna z liczbą chorych na stwardnienie rozsiane, czyli wynosi ok. 60 tys. Na cLC w Polsce cierpi ok. 5 tys. osób.

www.mp.pl

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>