O poprawę dostępu do nowoczesnych terapii i rehabilitacji dla polskich chorych na stwardnienie rozsiane (SM) apelowali neurolodzy w poniedziałek na konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ja z okazji obchodzonego po raz pierwszy Światowego Dnia SM, który przypada w środę 27 maja. Jak podkreślali, obecnie Polska znajduje się na szarym końcu wśród 33 krajów Europy pod względem jakości opieki nad tą grupą pacjentów. 

Dowodem na to są choćby wyniki najnowszego badania europejskiego pt.: Barometr SM (MS Barometer), którego wyniki przedstawiono w dniach 13-15 maja w Brukseli na kongresie Europejskiej Platformy SM, organizacji unijnej wspierającej narodowe towarzystwa stwardnienia rozsianego. „Polska zajęła ostatnie lub przedostatnie miejsce w większości analizowanych kwestii. Wyprzedziły nas nawet kraje o gorszej sytuacji ekonomicznej” – podkreśliła sekretarz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Monika Filipowicz.

Dlatego, z okazji Światowego Dnia SM polscy eksperci skupieni wokół Doradczej Komisji Medycznej PTSR przygotowali apel skierowany do osób odpowiedzialnych za politykę zdrowotną państwa. Wskazują w nim najważniejsze, wymagające pilnej interwencji obszary w opiece nad chorymi na SM w Polsce.

Jak przypomniał prof. Zbigniew Stelmasiak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, SM jest chorobą przewlekłą trwającą do końca życia. Jej przebieg i objawy różnią się między pacjentami – często są to zaburzenia sprawności, np. niedowłady kończyn, zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia wzroku i czucia. Choroba postępuje i niewłaściwie leczona prowadzi do ograniczenia sprawności, a nawet inwalidztwa.

„SM stanowi duży problem społeczny. Według szacunków w Polsce choruje 50-60 tys. osób. Nie dysponujemy jednak pewnymi danymi epidemiologicznymi, bo mimo wcześniejszych apeli i wniosków, w Polsce nie stworzono krajowego rejestru osób cierpiących na SM” – powiedział prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Utworzenie rejestru to jeden z postulatów ekspertów.

Za najważniejszy postulat neurolog uznał zwiększenie dostępu chorych z SM w Polsce do skutecznej terapii immunomodulującej. „Od 16 lat dysponujemy lekami, które spowalniają rozwój SM, a nieraz zahamowują ją zupełnie na wiele lat, ale obecnie z takiej terapii w Polsce korzysta ok. 2 tys. pacjentów, tj. 3-4 proc. wszystkich chorych. Pod tym względem zajmujemy ostatnie miejsce wśród wszystkich krajów europejskich, nie tylko unijnych” – przypomniał specjalista. Nawet w krajach o podobnym do Polski potencjalne ekonomicznym, jak Czechy czy Węgry, terapia immunomodulująca jest refundowana dla 10-20 proc. chorych; a w krajach tzw. starej UE dostęp do niej ma ponad 50 proc. pacjentów. Poza tym, w wielu krajach chorym umożliwia się korzystanie z najnowszego i najbardziej skutecznego leku, o czym polscy chorzy nawet nie mogą marzyć.

Mały dostęp do terapii powoduje, że pacjenci czekają w kolejkach bardzo długo – w wielu ośrodkach powyżej roku. Dla lekarzy jest to bardzo trudna sytuacja, bo młody 18-letni pacjent powinien otrzymać leczenie natychmiast. Jeśli ma aktywną postać choroby to przez 1,5 roku oczekiwania na leczenie mogą w jego organizmie zajść bardzo duże nieodwracalne zmiany, co przyspieszy inwalidztwo.

W Polsce chorzy na SM mogą otrzymać terapię immunomodulującą w ramach specjalnego programu terapeutycznego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), który – zdaniem prof. Selmaja – został stworzony przy małym udziale specjalistów. W związku z tym zawiera on błędy, które utrudniają prawidłowe korzystanie z terapii.

„Po pierwsze, NFZ dopuszcza, że maksymalny okres stosowania tej terapii wynosi do 3 lat, podczas gdy wszystkie dane naukowe mówią, że jeżeli przynosi ona efekty to chory powinien być leczony jak najdłużej. Przerwanie terapii prowadzi nieuchronnie do nawrotu schorzenia” – tłumaczył neurolog.

Po drugie, jednym z kryteriów przyjęcia do programu jest kryterium wieku – pacjenci młodsi mają łatwiejszy dostęp do terapii w stosunku do osób po 40 roku życia. „Tymczasem nie ma żadnych danych naukowych wskazujących, że skuteczność tej metody jest gorsza u pacjentów, którzy zachorują po 40-tce. Dlatego apelujemy, aby zlikwidować dyskryminację pacjentów ze względu na wiek” – powiedział prof. Selmaj.

Drugim ważnym elementem leczenia chorych na SM jest złożona rehabilitacja, nie tylko fizyczna ale i społeczna, przypomniał prof. Stelmasiak. W Polsce w tej chwili mamy zaledwie 3 prawdziwe ośrodki rehabilitacyjne zajmujących się chorymi na SM. Eksperci uważają, że w każdym województwie powinien istnieć przynajmniej jeden taki ośrodek.

Według prof. Selmaja, w ostatnich miesiącach sytuacja chorych na SM w Polsce dodatkowo się pogorszyła. Bez zapowiedzi, z niewyjaśnionych przyczyn przerwano bowiem produkcję starszego leku – cytostatyku mitoksantronu, który jest uważany za „ostatnią deskę ratunku” dla tych chorych. Był on produkowany w Polsce i z tej przyczyny znacznie tańszy (nawet o 40 razy) niż jego zagraniczne odpowiedniki. „Nie jest to tylko problem kosztów. Produkowany za granicą mitoksantron nie ma w Polsce rejestracji i trzeba będzie leczyć pacjentów w trybie tzw. importu terapeutycznego, co wymaga całej masy dokumentów, w tym indywidualnej zgody ministerstwa zdrowia na każdy przypadek” – wyjaśnił neurolog.

„Nikt nie oczekuje, że nagle w Polsce wszyscy pacjenci z SM rozpoczną terapię immunomodulującą z dnia na dzień, dlatego wnioskujemy o stworzenie racjonalnego systemu stopniowego zwiększania jej dostępności” – podkreślali zgodnie neurolodzy. W najbliższym czasie sytuację znacznie poprawiłoby zwiększenie liczby otrzymujących ją pacjentów do 4 tys., uznał prof. Stelmasiak.

Eksperci zrzeszeni w Doradczej Komisji Medycznej uważają, że racjonalny plan poprawy sytuacji chorych na SM w Polsce można by wypracować podczas obrad „okrągłego stołu”, do którego zapraszają przedstawicieli MZ, NFZ i inne osoby mające wpływ na politykę zdrowotną w Polsce, jak również lekarzy i przedstawicieli pacjentów.

Podczas poniedziałkowej konferencji eksperci zaapelowali też do rządu o wdrożenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM, którego projekt bezskutecznie czeka na akceptację od 2005 r.

PAP – Nauka w Polsce, Joanna Morga