List od Eweliny- moje życie z łuszczycą.

Moje imię jest zwykłe ? Ewelina ? lecz moje życie z pewnością do zwykłych nie należy. Mam 30 lat. Przez 20 lat mieszkałam w małej wsi na Śląsku, a od 10 lat mieszkam w małym, ale bardzo atrakcyjnym miasteczku, 8 km od rodzinnego domu. Mam czworo rodzeństwa, z których ja jestem najstarsza. Choć dzieli nas czasami spora różnica wieku ? mogę śmiało powiedzieć, że zawsze i wszędzie możemy na sobie polegać.

Dorastałam w latach osiemdziesiątych, które z wielu względów nie były łatwe. Dopiero ?dziś? uświadamiam sobie jak kolosalnie się wszystko zmieniło. Przede wszystkim zmienili się ludzie, ich nastawienie do ?innych?, do tego, co nieznane. Moje dzieciństwo było raczej wesołe. Mieszkaliśmy w dużym domu z ogrodem. Za ogrodem rozciągały się łąki, pola, stawy, dalej las. Całymi dniami buszowaliśmy tam, wymyślając coraz to nowe zabawy. Tak było do dnia, kiedy zachorowałam na ospę. Miałam wówczas 9 lat. Choroba jednak szybko minęła. Pozostała mi jednak mała różowa plamka na ciele i kilka strupków na głowie. Od tego wszystko się zaczęło. Na początku rodzice szukali pomocy wśród lekarzy w pobliskiej okolicy, którzy nadal twierdzili, że to….. pozostałość po ospie. Dopiero trzeci lekarz stwierdził, że to łuszczyca. Wówczas z małej jednej plamki zrobiło się już kilka i to większych. Zapisał różne maści, tabletki. Nie pomagały, a wręcz rozdrażniały tę moją chorobę i miałam tego więcej i więcej. Wtedy po raz pierwszy zaczęłam odczuwać moją ?inność?. Nie spałam w nocy ? rozdrapywałam wszystkie strupki. Byłam zła na wszystkich, płacząc pytałam ?dlaczego ja??. W szkole dzieci zauważyły bardzo szybko, że mam ?coś? w głowie i na ciele. Wołano za mną ?strupiołeba?.

Rodzice szukali pomocy u jeszcze innego lekarza, który od razu skierował mnie do odległego o ponad 30 km szpitala. Tam spędziłam ponad miesiąc. Każdego dnia przyjeżdżał ktoś z rodziny ? najczęściej rodzice lub ciocia. Były tam dzieci takie jak ja ? nie czułam się gorsza. Z tego miejsca najbardziej zapamiętałam pielęgniarkę Różę, która zawsze starała się nam wpajać, że jesteśmy tacy jak inni a nawet lepsi, bo poprzez swą chorobę jesteśmy bardziej wrażliwi na ludzką krzywdę. Pomimo iż tam chodziłam do szkoły, po powrocie do tej prawdziwej okazało się, że mam bardzo dużo zaległości w nauce. Po dwóch miesiącach choroba powróciła i to ze zdwojoną siłą. Wkraczałam wtedy w świat nastolatek i trudno mi było pogodzić się z faktem, że nie mogę, jak koleżanki, nosić spódniczek (bo przecież moje nogi są całe w strupkach). Zimą było lżej, głowę zasłaniałam czapką lub szeroką opaską, bo tylko tam było widać.

W 1989 roku mój tata wyjechał na 3 letni kontrakt do Jugosławii. Na tamtejszym rynku pojawił się wtedy ?cudowny lek? ? Vipsogal. Ciężko było go zdobyć i był bardzo drogi. Tata jednak zdobywał i przywoził kolejne maści. Lek został okrzyknięty cudownym, bo łuszczyca bardzo szybko znikała. Niestety efektem ubocznym był jej równie szybki powrót. Powracała zawsze silniejsza. Wydawało mi się wtedy, że im ona jest silniejsza tym ja jestem słabsza.

W roku 1992 znalazłam panią doktor, która dokonała cudu. Przez miesiące jeździłam do niej trzy razy w tygodniu. Na początek zrobiłam wszystkie zlecone badania. Tam dowiedziałam się, że muszę prowadzić dietę (stosuję do dziś) ? tłuszcz tylko roślinny, z mięs drób, zero alkoholu, dużo słońca (no bez przesady), unikać wysiłku fizycznego. Połykałam tran, tabletki, piłam zioła i miałam naświetlania. Na początku nie wierzyłam, że się uda, bowiem miejsca wolne od łuszczycy miałam tylko na dłoniach i stopach. Pojawiła się nawet na twarzy. Z czasem było coraz lepiej, ja byłam opalona i nie pozostał mi ani jeden ślad po plamkach. Niestety jedynym minusem tego leczenia był jego koszt ? leczyłam się prywatnie. W dużym stopniu pomogła mi wtedy ciocia, która po zakończonym leczeniu zafundowała mi nawet wczasy nad Morzem Śródziemnym. Odważyłam się wyjść do ludzi, bo choroba nie powracała. Tak było przez pięć lat z małymi wyjątkami. Zdążyłam zapomnieć, co to znaczy budzić się w nocy, gdy strupki pękały, gdy strasznie wszystko swędziało. Odżyłam. Mając 20 lat, w 1997 roku, wyszłam za mąż. Zmieniłam otoczenie, pracowałam, studiowałam. Łuszczyca czasami dawała o sobie znać, ale nigdy nie w tak dużym stopniu jak kilka lat wcześniej.

W czasie, kiedy już byłam mężatką, moja mama urodziła najmłodszą siostrę Karolinkę. Karolinka ma zespół downa, we wrześniu skończyła 9 lat. Dwa i pół roku później i ja urodziłam córeczkę Julię. W czasie ciąży kilka strupków, które miałam zniknęły bez leczenia. Koszmar zaczął się w momencie, kiedy zaczęłam karmić dziecko. Wysiew był tak duży, że wstydziłam się wychodzić z domu. Zrezygnowałam jednak z ładnego wyglądu dla dobra dziecka. Karmiłam przez 7 miesięcy, a po jego zakończeniu rozpoczęłam leczenie w przychodni przyszpitalnej. Pomógł mi Sandimun Neoral. Wtedy także rozpoczęły się moje kłopoty z nerkami. Po dwóch i pół roku znowu zaszłam w ciążę. Tym razem strupki nie znikały, lecz pojawiało się ich coraz więcej. Najgorzej wyglądała moja twarz. Wstydziłam się swego wyglądu, a najgorsze było to, że znowu nie mogłam brać lekarstw, żeby nie zaszkodzić dziecku. Przestałam pracować, bo coraz częściej słyszałam kąśliwe uwagi, szczególnie ze strony szefostwa, ale nie tylko. Najdelikatniej mówiąc było mi przykro, ale zacisnęłam zęby i powiedziałam sobie ?wytrzymam?. Często popłakiwałam w poduszkę, ale ogromną podporą była dla mnie moja rodzina, a najbardziej mąż. Od niego nigdy nie usłyszałam, ze źle wyglądam, nigdy nie dał mi odczuć, ze łuszczyca jest dla niego problemem.
W maju 2004 r. urodziłam Piotrusia. Niestety pierwsze 2 miesiące spędził w Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach. W jego ciele jest wiele naczyniaków, niektóre kilkunastocentymetrowe. Z tego powodu przeszedł już kilka operacji, rehabilitację, czekają go kolejne zabiegi. Naczyniaki powodują ucisk na inne narządy i ból. Chyba dlatego stres z tym związany, patrzenie na ból kochanego dziecka przyczyniło się, że i mój stan się znowu pogorszył.

Ponad dwa lata temu stwierdzono u mnie łuszczycę stawową. Zanim to jednak zdiagnozowano, szukałam pomocy i u reumatologa i dermatologa. Leczenie jest długie. Tym bardziej, że gdy jedno przestaje boleć, zaczyna boleć coś innego. Choroba spowodowała duże spustoszenie ? mam zdeformowane stawy palców nóg, rąk, bolą mnie kolana, ramiona, kręgosłup, szyja. Były momenty, ze ciężko mi było wstać i przejść kilka kroków. Wtedy nieocenioną pomoc otrzymałam od teściowej i męża. Leczyłam się Methotreksatem i po krótkim czasie okazało się, że problemy mam także z żołądkiem i dwunastnicą. Teraz połykam Sandimun Neoral. Do tych wszystkich problemów doszły jeszcze problemy z zatokami i wzrokiem.

Niedawno moja najmłodsza siostra Karolinka zachorowała na łuszczycę – trudno jej to wytłumaczyć, ale jest pod dobra opieką. Mama wychowuje ją sama ? tata nie żyje od dwóch i pół roku. Wszystkim nam nie jest łatwo, ale patrzymy w przyszłość optymistycznie. Mamy przecież siebie. Obecnie nie pracuję ? jestem na urlopie wychowawczym. Razem z rodzicami męża prowadzimy małe gospodarstwo. Choć czasami ?moja choroba? porządnie mnie denerwuje, to dziś patrzę na nią inaczej. Zawsze sobie tłumaczę, że mogłoby być gorzej, że są ludzie dużo bardziej doświadczeni przez los, którzy na co dzień zmagają się z dużo większym bólem. I oni także potrafią podnieść wysoko głowę, więc uważam, że my tym bardziej nie powinniśmy jej pochylać. Tak jak słowa piosenki Anny Jantar:
?To co mam ? to radość najpiękniejszych lat,
To co mam, to serce które na wszystko stać,
To co mam, to młodość której nie potrafię kryć
To wiara, że naprawdę umiem żyć?
mówią o radości życia, tak i ja z niej nie rezygnuję. Mam przecież wspaniałą kochającą się rodzinę, na której zawsze mogę polegać. I tak jak napisałam na początku ? moje życie nie jest zwykłe ? bo poprzeplatane wieloma przeciwnościami losu ? to jednak muszę powiedzieć, że udaje mi się z niego wydobyć radość.
Serdecznie pozdrawiam wszystkich z łuszczycą oraz ich rodziny.

Ewelina.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę ?Psoriasis?

www.toolbox.com.pl

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>