Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna utrudniają formalności.

W Polsce dostęp do skutecznej metody leczenia przewlekłej i wyniszczającej organizm choroby Leśniowskiego- Crohna jest trudniejszy niż w pozostałych krajach europejskich – alarmują specjaliści i Zarząd Towarzystwa „J-elita” w imieniu wszystkich chorych i ich bliskich. Choroba Leśniowskiego-Crohna (cLC) to choroba zapalna jelita o niejasnej przyczynie. Terapia biologiczna z wykorzystaniem specyficznych przeciwciał anty TNF mysio-ludzkich (infliksymab) lub całkowicie ludzkich (adalimumab) jest sprawdzoną metodą leczenia dla pacjentów z najcięższą postacią cLC, u których nie działają leki przeciwzapalne, sterydy czy leki immunosupresyjne. Terapia biologiczna hamuje objawy choroby – częste biegunki, nudności, bóle brzucha, wzdęcia, krwiste stolce, chudnięcie; powoduje zamykanie przetok (połączeń jelita cienkiego z grubym lub ze skórą albo pęcherzem moczowym), które wymagają okaleczających operacji – wycinania chorych odcinków jelita. Niektórzy pacjenci przechodzą operacje wiele razy i mają jelito tak skrócone, że wymagają żywienia pozajelitowego. Terapia biologiczna pozwala pacjentom normalnie funkcjonować w życiu zawodowym i społecznym – mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.(www j-elita.org.pl).
Obecnie chorzy i leczący ich lekarze mają kłopoty z kontynuacją terapii. Jej przerwanie może spowodować utratę odpowiedzi na leczenie ponowną dawką lub reakcje alergiczne. Potrzebne jest uporządkowanie programu terapii biologicznej. W porównaniu z leczeniem chirurgicznym jest mniej okaleczająca i na dłuższą metę – tańsza – mówi prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, konsultant krajowy ds. gastroenterologii.

W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcześniej nadziei na normalne życie. Pacjenci są także kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt późno, gdy choroba poczyniła w organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest zabieg chirurgiczny. Otrzymanie leczenia podtrzymującego, teoretycznie możliwe, w praktyce wymaga determinacji lekarza, przeznaczenia środków finansowych przez szpital oraz zgody NFZ. Niektóre oddziały NFZ zgodę wyrażają, a inne nie. Powoduje to nierówny dostęp do leczenia. W praktyce bywa, że pacjentowi zabiera się lek, który mu pomaga, a to powoduje nawrót objawów – wyjaśniła dr Mossakowska.

Polska to jedyny kraj w Europie, w którym NFZ refunduje tylko część terapii biologicznej (indukcję remisji). Takie częściowe rozwiązanie nie ma uzasadnienia medycznego i jest wyjątkiem w Europie. Kryteria włączenia do programu są bardzo restrykcyjne – nie włącza się na przykład chorych z uciążliwymi przetokami. Leczenie podtrzymujące jest teoretycznie możliwe, ale wymaga zgody NFZ. Lekarz musi złożyć indywidualny wniosek, który trafia w tryby zbiurokratyzowanej procedury. Ostateczna decyzja o dalszym leczeniu zależy od urzędników.

Osiem miesięcy temu, chorzy zrzeszeni w Towarzystwie J-elita skierowali do NFZ petycję, pod którą jest prawie 3500 podpisów, jednak Fundusz do tej pory nie udzielił odpowiedzi.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to choroba zapalna jelita o niewiadomej przyczynie. Po raz pierwszy opisał ją polski lekarz Antoni Leśniowski z Warszawy w roku 1904, dokładniejszego opisu dostarczyli nowojorczycy – dr Burrill Bernard Crohn oraz dr Leon Ginzburg i dr Gordon D. Oppenheimer w 1932 roku – dlatego w innych krajach znana jest jako choroba Crohna. Przewlekły, nieswoisty proces zapalny ściany przewodu pokarmowego może dotyczyć przełyku, żołądka czy jelita grubego, ale zwykle lokalizuje się w końcowej części jelita cienkiego oraz początkowej jelita grubego. Niezależnie od płci, choroba dotyka głównie ludzi młodych, w wieku 20-40 lat. W Polsce jest ok. 6 000 potwierdzonych pacjentów. Szacuje się, że liczba chorych może wynosić nawet 17 000. Z terapii biologicznej korzystało tylko około 600 osób.

Wśród pacjentów, u których rozpoznano chorobę Leśniowskiego-Crohna jest coraz więcej dzieci -stanowią 20-25 proc. chorych. Z powodu częstych biegunek i problemów z przyswajaniem pokarmów młody organizm nie ma szansy prawidłowo się rozwijać i normalnie funkcjonować wśród rówieśników. Bardzo często mają opóźniony rozwój fizyczny i dojrzewanie płciowe. Podawanie leków sterydowych dodatkowo zaburza rozwój i prowadzi do powikłań takich jak osteoporoza czy cukrzyca.

Przyczyna choroby nie jest znana – w grę wchodzą czynniki genetyczne (występuje rodzinnie), środowiskowe i immunologiczne. Na wpływ środowiska wskazują duże różnice w występowaniu tej choroby w różnych regionach geograficznych i populacjach. Chorobie sprzyja też palenie papierosów.

Początek choroby często jest mało charakterystyczny – przewlekła biegunka i bóle brzucha, czasami tylko chudnięcie, a przebieg powolny, co utrudnia wczesne rozpoznanie – bywa, że zostaje ono postawione dopiero po kilkunastu latach. W większości przypadków na przemian występują okresy zaostrzeń i ustąpienia objawów. W zaawansowanej chorobie Crohna objawami są między innymi zapalne guzy w jamie brzusznej (czasami błędnie rozpoznaje się na przykład zapalenie wyrostka), przetoki i ropnie, wyniszczenie i osłabienie organizmu ze spadkiem masy ciała, osteoporoza, kamica żółciowa i nerkowa a także objawy skórne, stawowe i oczne. Czasami chory musi oddawać stolec nawet ponad 20 razy dziennie. Agresywna postać choroby wymaga stałej intensywnej terapii, a czasami licznych operacji, które mogą prowadzić inwalidztwa. Choroba Leśniowskiego-Crohna zwiększa też ponad 5 razy zagrożenie nowotworami jelita grubego. PMW

PAP – Nauka w Polsce

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>