Eksperci: grupa chorych na parkinsona bez skutecznej terapii.

Niewielka grupa pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona nie może być w Polsce skutecznie leczona ze względu na brak refundacji optymalnych dla nich terapii – ocenili w rozmowie z PAP neurolodzy. Dlatego chorzy ci są zdani zupełnie na pomoc innych osób. „Bez dostępu do skutecznych terapii pacjenci ci nie mają praktycznie żadnej możliwości funkcjonowania poza domem i łóżkiem. Opiekują się nimi często współmałżonkowie, którzy przeważnie sami są w starszym wieku. A gdy mąż czy żona nie może podołać opiece lub umrze, chorzy są przenoszeni do domów opieki społecznej albo zdani są na łaskę i niełaskę dzieci. To są często bardzo dramatyczne sytuacje” – powiedziała w rozmowie z PAP neurolog dr Magdalena Boczarska-Jedynak z Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Tymczasem – zaznaczyła – dzięki odpowiedniej terapii mogliby samodzielnie funkcjonować.

Chodzi tu o grupę pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona, u których doustne leki, takie jak lewodopa (powstaje z niej dopamina, tj. neuroprzekaźnik, którego niedobory w mózgu są typowe dla choroby Parkinsona – PAP), nie dają już pożądanego efektu.

„U tych chorych – niezależnie od tego, czy są leczeni jednym, dwoma czy trzema lekami doustnymi – w ciągu dnia nawet po kilkanaście razy występują gwałtowne zmiany stanu: bądź stany wyłączenia (tzw. stany off), kiedy leki nie działają, bądź włączenia (stany on), gdy zadziałają” – powiedział PAP prof. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.

W pierwszym przypadku pacjent nieruchomieje, sztywnieją mu mięśnie, nie jest w stanie nawet wstać z krzesła, poruszać się po mieszkaniu i wykonywać podstawowych czynności. W stanach włączenia objawy choroby Parkinsona są mniej nasilone – pacjent może się poruszać, jest sprawniejszy. „Problemem jest jednak to, że często równocześnie występują wtedy bardzo nasilone ruchy mimowolne, nazywane dyskinezami. Są to uciążliwe i zwracające uwagę otoczenia ruchy przypominające pląsanie. To również utrudnia chorym normalne funkcjonowanie” – tłumaczył prof. Bogucki.

W rozmowie z PAP neurolodzy zaznaczyli, że u tych chorych powinno się zastosować jedną z trzech metod terapii: głęboką stymulację mózgu (DBS), która polega na wszczepianiu elektrod do odpowiednich struktur mózgu, bądź jedną z dwóch terapii infuzyjnych – tj. podawaną dojelitowo przy pomocy pompy lewodopę lub podawaną przez pompę podskórnie apomorfinę.

Jak wyjaśniła dr Boczarska-Jedynak, pompa z lewodopą dawkuje żel z lekiem bezpośrednio do dwunastnicy. W tym celu przez ścianę brzucha do dwunastnicy przeprowadzony jest cewnik. Lek trafia do krwi w bardzo małej, ale stałej dawce, co sprawia, że pacjent jest stabilny pod względem ruchowym i sprawny przez całą dobę.

W drugiej metodzie infuzyjnej podskórnie pompowana jest w stałej dawce apomorfina, tj. agonista receptora dopaminowego (związek naśladujący działanie dopaminy – PAP). Efekt działania obu leków jest podobny.

Specjaliści zwrócili uwagę, że obecnie jedyną metodą refundowaną tym chorym przez Narodowy Fundusz Zdrowia jest głęboka stymulacja mózgu.

„Niestety, u połowy pacjentów, którzy kwalifikują się do leczenia głęboką stymulacją mózgu istnieją jednocześnie przeciwwskazania do jej zastosowania” – podkreślił prof. Bogucki. Zalicza się tu: przebyty udar mózgu, zaniki mózgu, jeśli wykaże to tomografia komputerowa, zaburzenia pamięci i łagodne postacie zespołu otępiennego, zaburzenia krzepnięcia krwi, które uniemożliwiają wykonanie tego zabiegu, historia zaburzeń psychotycznych w przeszłości, występowanie – obecnie lub wcześniej – zaburzeń depresyjnych. Łącznie jest to mniej niż 200 chorych.

Dla nich zastosowanie pompy z lewodopą lub apomorfiną jest jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia, bo leki doustne nie dają im żadnej możliwości funkcjonowania poza domem i łóżkiem, ocenili neurolodzy.

„Wynika to z tego, że w schorzeniu tym stopniowo pogarsza się praca mięśni, a żołądek również jest mięśniem. Gdy gorzej pracuje to wolniej się opróżnia, tabletki w nim zalegają. Tymczasem leki dopaminergiczne wchłaniają się nie w żołądku, a dopiero w dwunastnicy (pierwszy odcinek jelita cienkiego – PAP), więc gdy rozłożą się częściowo w żołądku, to później nie działają już efektywnie” – tłumaczyła dr Boczarska-Jedynak.

Dlatego pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona muszą zażywać dziennie po 20-30 tabletek. „Czasem wchłonie się więcej leków i wtedy właśnie występują ruchy pląsawicze, czasem za mało i wtedy pacjent nieruchomieje” – tłumaczyła neurolog. Dodała, że z podawaniem tak dużej liczby tabletek doustnie wiąże się też ryzyko działań niepożądanych, np. psychotycznych, jak omamy, a także ryzyko nagłych spadków ciśnienia krwi, a nawet omdleń. „Czasem daje to więcej szkody niż pożytku” – podkreśliła.

Jednak z powodu wysokich kosztów leków stosowanych w terapiach infuzyjnych chorzy nie są w stanie sami finansować sobie tego leczenia – zaznaczyli neurolodzy. Koszt miesięcznej terapii przy pomocy pompy z apomorfiną wynosi ok. 50 tys. zł, a miesięczny koszt leczenia pompą z lewodopą ok. 13-14 tys. zł. „Nie miałem pacjenta, którego byłoby stać na finansowanie sobie tej terapii” – powiedział prof. Bogucki.

Jak wyjaśnił, dzięki tym metodom pacjent w znacznym stopniu odzyskuje w ciągu dnia sprawność ruchową i może funkcjonować sam, a z drugiej strony udaje się zmniejszyć u niego liczbę i nasilenie ruchów mimowolnych.

„Dramatycznie poprawia się jakość życia tych pacjentów oraz ich opiekunów i bliskich. Chorzy przestają budzić ich co godzinę czy dwie, by zmienić im pozycję w łóżku, gdyż sami nie są w stanie się ruszyć” – tłumaczył prof. Bogucki.

O tym, jak może zmienić się życie pacjenta i jego rodziny dzięki zastosowaniu jednej z terapii infuzyjnych (podawanej dojelitowo lewodopy) świadczy przykład pani Danuty, która na chorobę Parkinsona leczy się już 16 lat. „Długo brałam leki doustne, coraz większe dawki, ale już nie pomagały. W końcu nie mogłam sama chodzić, nawet o dwóch kulach. Do ubikacji musiał podprowadzać mnie mąż, dosłownie posuwać moimi nogami” – wspominała w rozmowie z PAP. Od kiedy założono jej pompę (w badaniu klinicznym) zaczęła chodzić samodzielnie, przestała używać kul, zajmuje się domem, sama wychodzi z domu, jeździ do córki, normalnie funkcjonuje. „Dzięki pompie z lewodopą odzyskałam życie” – oceniła pani Danuta.

Neurolodzy zwrócili uwagę, że chociaż na chorobę Parkinsona najczęściej zapadają osoby po 65. roku życia, to coraz częściej chorują też ludzie młodzi.

„Jest wielu pacjentów, którzy zachorowali w wieku 30. lub 40. lat. Te osoby są ciągle zdolne do pracy. Mogłyby normalnie pracować i funkcjonować w społeczeństwie, gdyby otrzymały odpowiednie leczenie. A tak są często zamknięci w czterech ścianach, nie pracują, żyją ze świadczeń społecznych, często też rozpadają się ich związki, bo współmałżonek nie jest w stanie podołać arcytrudnemu zadaniu, jakim jest opieka nad takim pacjentem” – powiedziała dr Boczarska-Jedynak.

Rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk na pytanie PAP o refundację metod infuzyjnych dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona, którzy mają przeciwwskazania do metody DBS odpowiedział, że w resorcie trwają obecnie negocjacje między Komisją Ekonomiczną a producentem pompy z apomorfiną.

Dla pompy z lewodopą minister zdrowia wydał w kwietniu 2013 r. decyzję o odmowie objęcia refundacją w oparciu o ustawowe kryteria. Producent leku złożył do ministra zdrowia wniosek o zawieszenie postępowania w tej sprawie, dlatego aktualnie nie są prowadzone żadne czynności administracyjne nad refundacją tej terapii – poinformował Bąk w odpowiedzi przesłanej PAP.

Joanna Morga (PAP)

Jedna myśl nt. „Eksperci: grupa chorych na parkinsona bez skutecznej terapii.

  1. Mam 50 lat…Trzynaście lat temu pojawiły się pierwsze oznaki Choroby Parkinsona.
    Mój „staż „w tym dozgonnym związku coraz bardziej utrudnia mi życie. Należę do szczęśliwców, którzy pracują, ale coraz bardziej przeraża mnie myśl, że pewnego dnia nie uda mi się „naprawić ” i będę musiała zostać w domu…
    Podziwiam mojego partnera i moich współpracowników okazujących życzliwość i wyrozumiałość,ale ja długo jeszcze wytrzymają….
    W w/w artykule są zawarte wszystkie moje dolegliwości i objawy choroby…Czuję , jakbym byłą jego bohaterką…
    Przyznam się, że ujrzałam światełko w tunelu, ale nie to , które oznacza koniec, ale „reaktywację życia…Ale czy jest jakaś szansa,żeby znów zacząć żyć….
    Tak! Ale chociaż „pieniądze szczęścia nie dają” to bez nich nic się w moim życiu nie zmieni….Niestety , korzystam z leczenia w ramach NFZ i jedyną terapią na jaką mnie stać jest refundowany MADOPAR …co 2 godziny kapsułka 250 mg, ale jedzenie, stres powodują,że nieraz bez „doładowania”-125-250 tabl. rozp. nie zrobię kolejnego kroku, nie ruszę ręką, nie podniosę głowy….
    Gdyby można było oddać „duszę diabłu” za taką pompę – chyba bym zaryzykowała…Znów móc chodzić na spacery….prasować…myć okna….ugotować obiad…iść na zakupy…i puszczę wodze fantazji: prowadzić samochód i….zatańczyć….
    CZY MAM PRAWO O TYM MARZYĆ???????????
    Jeśli nawet nie stać mnie na prywatną wizytę u NEUROLOGA !!!
    PANIE MINISTRZE! Nie jest to pragnieniem „młodej” (taką jeszcze chwilami się czuję) kobiety, żeby chodzić z „pompą w brzuchu”, ale jeśli dało by to szansę nawet na kila lat, nawet na rok „lepszego” życia to PROSZĘ WRAZ Z INNYMI AKTYWNYMI pacjentami DAJCIE NAM SZANSĘ!!!!!!!!!!!
    BOŻENA KURPIŃSKA Z ŁODZI – „PARKINSONIK” Z 13- LETNIM STAŻEM.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>