Eksperci: chorzy na toczeń układowy wymagają kompleksowej opieki.

Toczeń rumieniowaty układowy zajmuje wiele narządów i układów, dlatego pacjenci z tym schorzeniem wymagają specjalistycznej i kompleksowej opieki medycznej. Niestety, w Polsce chorzy na toczeń często nie mogą na nią liczyć – oceniają lekarze i pacjenci.
Mówili o tym w środę na spotkaniu prasowym, które odbyło się w Warszawie. Podkreślali na nim również, że sytuację tę można w prosty sposób zmienić. Wystarczy skoordynować proces leczenia. Jak przypomniał prof. Piotr Wiland, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą autoimmunologiczną, na którą najczęściej cierpią młode kobiety w wieku 20-40 lat (panie stanowią 80-90 proc. chorych). W Polsce liczbę osób chorych na toczeń ocenia się na ok. 20 tys. Jest to jedna z najcięższych chorób przewlekłych. W jej przebiegu może dojść do zajęcia wielu narządów i układów – najczęściej układu mięśniowo-szkieletowego, skóry, nerek, serca, układu nerwowego, oddechowego i krwiotwórczego, wymieniał prof. Wiland.

U większości pacjentów zmiany zaczynają się od stawów – na ich bóle uskarża się 90 proc. chorych. U 85 proc. obecne są zmiany skórne (w tym charakterystyczny rumień na twarzy przypominający kształtem motyla). Zmiany w nerkach stwierdza się u 70 proc. pacjentów i są one związane z cięższym przebiegiem choroby, podobnie jak zmiany w centralnym układzie nerwowym. Często obserwuje się też objawy ogólne, jak zmęczenie, gorączka, powiększenie węzłów chłonnych, powiększenie śledziony, wypadanie włosów.

Jak zaznaczyła prof. Maria Majdan, kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, żeby toczeń można było leczyć skutecznie i uzyskać remisję choroby (tj. wycofanie jej objawów – PAP) powinno się go rozpoznawać właściwie i jak najwcześniej.

Trudność polega na tym, że jest to choroba bardzo zróżnicowana i stosunkowo rzadka, a z dolegliwościami takimi, jak bóle stawów, zmiany skórne, zmęczenie pacjent najczęściej trafia do lekarza opieki podstawowej (POZ), zaznaczyła reumatolog. Dlatego lekarze ci muszą być zorientowani, jakie są wstępne objawy tocznia i jak mają postępować, by pomóc choremu. Aby ułatwić edukację lekarzy POZ w tym zakresie reumatolodzy wspólnie z pacjentami i psychologiem stworzyli raport zatytułowany „Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce”. Zaprezentowano go po raz pierwszy w środę na konferencji prasowej.

Według prof. Majdan, toczeń układowy jest zaliczany do chorób reumatycznych, dlatego jego ostateczne rozpoznanie powinno być postawione w ośrodku reumatologicznym przez doświadczonego lekarza. „Powinien to zrobić reumatolog, który widział różne postacie tocznia, który umie je różnicować i zaproponuje długotrwałe leczenie z uwzględnieniem postaci i aktywności choroby, a także sytuacji życiowej pacjenta, np. planów macierzyńskich w przypadku kobiety” – powiedziała prof. Majdan.

Podkreśliła, że reumatolog powinien również koordynować i nadzorować całą terapię chorego na toczeń. „Oczywiście we współpracy z lekarzami różnych specjalności, zależnie od tego jakie dominują zmiany narządowe” – dodała. Jej zdaniem, pacjent nie powinien wędrować od dermatologa do nefrologa, neurologa, a potem jeszcze do kardiologa i pulmonologa. „On musi mieć lekarza, który zna całą chorobę i takim lekarzem jest reumatolog” – powiedziała. W okresie remisji chory może być pod opieką lekarza POZ.

Niestety, w Polsce chorzy na toczeń układowy często nie mają lekarza koordynującego leczenie specjalistyczne. Pani Marta Kotarba-Kańczugowska, u której diagnoza tocznia została potwierdzona w zeszłym roku ciągle wędruje między lekarzami różnych specjalności, jak reumatolog, nefrolog, dermatolog. A ponieważ cierpi na inne schorzenie autoagresywne – miastenię, musi być dodatkowo pod opieką neurologa. „Część zaleceń terapeutycznych jakie proponują mi lekarze wyklucza się – reumatolog proponuje leczenie, na które nie zgadza się neurolog, a dermatolog takie, na które nie zgadza się nefrolog” – powiedziała.

Jej zdaniem, jest to bardzo trudna i obciążająca sytuacja dla osoby, która zmaga się z chorobą przewlekłą. „Cudownym rozwiązaniem byłoby, gdyby chorzy z toczniem mogli się leczyć w jednym miejscu” – przyznała.

Zdaniem dr. Jerzego Gryglewicza, eksperta w dziedzinie ochrony zdrowia, który jest związany z Uczelnią Łazarskiego w Warszawie, w Polsce istnieje możliwość stworzenia takiej kompleksowej specjalistycznej opieki nad chorymi na toczeń układowy. Dwa lata teamu Narodowy Fundusz Zdrowia stworzył świadczenia, które to umożliwiają. Obecnie taki model funkcjonuje w przypadku chorych na AIDS oraz na cukrzycę (w całym kraju działa 47 wysoko specjalistycznych poradni diabetologicznych, z którymi NFZ zawiera umowę na kompleksową opiekę nad chorymi). Dr Gryglewicz opracował podobną koncepcję dla chorych z toczniem. Na środowym spotkaniu wyraził nadzieję, iż spotka się ona z przychylnym nastawieniem NFZ, zwłaszcza, że umożliwia efektywne wykorzystanie środków finansowych przez fundusz. (PAP)

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>