Dominika ma 5 lat- jest chora na mukowiscydozę, Jej los opisuje Matka.

Dominika ma 5 lat, jest chora na nieuleczalną, genetyczną chorobę ? MUKOWISCYDOZĘ. Dla większości to nic nie mówiące słowo? Dla nas ciągła walka, walka o Dominikę. Dominika urodziła się 15.06.2003 roku. Była śliczną, malutką kruszynką, która od początku sprawiała wiele kłopotów. Nie przybierała na wadze, miała okropne kolki, strasznie płakała a my nie potrafiliśmy jej pomóc, jakby tego było mało ciągle utrzymywał się wysoki poziom bilirubiny. Gdy miała 4tyg. trafiłyśmy po raz pierwszy do szpitala. Tam kazano odstawić dziecko od piersi – stwierdzono, że brak przyrostów masy ciała spowodowany jest nietolerancją mojego pokarmu. Wróciłyśmy do domu. Mała chorowała bardzo często, dostawała antybiotyk za antybiotykiem. Szpital był naszym drugim domem? Miała także problemy z trawieniem. Wypróżniała się 10 razy na dobę, ciągle bolał ją brzuszek, obficie ulewała. Lekarze zgodnie twierdzili, że dziecko ma kolki, że dużo je dlatego tak często się wypróżnia. Dominika często kaszlała w nocy, po przebudzeniu a także po wysiłku. Gdy miała rok trafiliśmy do alergologa z podejrzeniem alergii. Po pół roku leczenia stwierdzono, że to nie alergia. Alergolog zasugerowała aby zrobić córce badanie na zawartość chlorków w pocie. Po odstawieniu leków mała zachorowała na zapalenie płuc. Trafiłyśmy do szpitala gdzie powiedziałam o podejrzeniach alergolog. Jednak zbagatelizowano sprawę gdyż ordynator stwierdziła, że DZIECKO NIE WYGLĄDA NA CHORE. Po interwencji u Rzecznika Praw Pacjenta udało nam się otrzymać skierowanie do Poradni Mukowiscydozy. Tam na podstawie 4 zdjęć RTG córki stwierdzono, że zmiany w płucach wskazują na MUKOWISCYDOZĘ. Trafiłyśmy na oddział kliniki pediatrii w IMID w Warszawie. Badanie chlorków potu 100,4 mEq/l potwierdziło to przypuszczenie. Po 2 tygodniach otrzymaliśmy także wyniki badania genetycznego, wskazującego na pełno-objawową postać choroby. Dominika ma najczęściej występującą i uważaną za najcięższą mutację genu delF508/delF508.
Od tego czasu trwa walka o Dominikę. Na chwilę obecną nie ma leku, który wyleczyłby naszą córeczkę… Mukowiscydozy się nie leczy a jedynie poprzez leki, odżywki, rehabilitację łagodzi jej przebieg. Choroba ta ciągle postępuje, wyniszczając cały organizm dziecka. Nadmierna produkcja lepkiego śluzu powoduje włóknienie narządów wewnętrznych: płuc, trzustki, wątroby. Walczymy o każdy dzień z naszą córeczką i nie poddajemy się mimo, że walka jest nierówna?
O zmaganiach Dominiki z mukowiscydozą można przeczytać na jej stronie www.dominika.muko.med.pl

Jedna myśl nt. „Dominika ma 5 lat- jest chora na mukowiscydozę, Jej los opisuje Matka.

  1. współczuję ja też jestem Dominika i bardzo was pozdrawiam mam 11 lat wzruszyła mnie ta opawieść. Państwa córka jest bardzo wytrzymała

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>