Dermatolodzy: 5 mln osób z chorobami skóry spychanych w Polsce na margines.

W Polsce żyje około 5 mln osób z chorobami dermatologicznymi, w tym tak poważnymi jak łuszczyca zwykła i stawowa, atopowe zapalenie skóry czy nowotwory skóry. Mają oni jednak najgorszy w Europie dostęp do skutecznych terapii – alarmowali dermatolodzy na konferencji prasowej w Warszawie. Aby poprawić stan dermatologii klinicznej w naszym kraju, najlepsi polscy specjaliści w tej dziedzinie stworzyli 14 lipca 2009 r. Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii. W jego skład wchodzi ośmiu profesorów medycyny, uznanych autorytetów z zakresu dermatologii i wenerologii. Pracom zespołu przewodniczy prof. Andrzej Kaszuba, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii.

ZANIEDBANA DZIEDZINA MEDYCYNY
„O marginalizacji dermatologii i wenerologii świadczy choćby fakt, że nie znalazły się one w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015″ – podkreśla prof. Andrzej Kaszuba.

Jak dodaje, w Polsce nie ma ani jednego programu lekowego dla pacjentów dermatologicznych, dlatego ich dostęp do nowoczesnych – skutecznych i bezpiecznych terapii – jest znikomy. Co więcej, z powodu zmian w finansowaniu świadczeń dermatologicznych oraz wycofywania niektórych starszych leków (np. maści z dziegciem na łuszczycę), ogranicza się możliwość stosowania również klasycznych metod.

Dramatyczną sytuację polskich pacjentów dermatologicznych specjalista zobrazował na przykładzie chorych na łuszczycę, poważną zapalną chorobę skóry, której podłożem są zaburzenia w pracy układu odporności. Schorzenie to charakteryzuje się obecnością na skórze łuszczących się wykwitów (głównie na skórze łokci, kolan, owłosionej skórze głowy, ale też dużych powierzchni ciała), którym towarzyszy uczucie pieczenia, świądu, ból, krwawienie. Odmiana łuszczycy atakująca stawy (tzw. łuszczyca stawowa) może prowadzić do niepełnosprawności.

Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę cierpi ok. 600 tys. pacjentów, ale liczba ta może dochodzić nawet do 1-1,2 mln. Z tego 17-18 tys. ze średnio nasiloną lub ciężką postacią choroby lub z łuszczycowym zapaleniem stawów wymagałoby zastosowania leków biologicznych. Są to leki uzyskane technikami bioinżynierii, które ingerują w działanie układu odporności i modyfikują przebieg choroby. Mają znacznie większą skuteczność niż klasyczne leki immunosupresyjne i mniej działań ubocznych. Nie są jednak w żaden sposób refundowane.

„Obecnie w skali całego kraju dostęp do tych leków ma zaledwie 215 pacjentów z łuszczycą, dzięki dobrej woli lekarzy, którzy decydują się pomóc najciężej chorym kosztem nakładów na innych pacjentów, ryzykując zadłużeniem własnej kliniki czy obcięciem pensji” – podkreśla prof. Kaszuba.

Dla porównania, w Rumunii terapia biologiczna jest w 100 proc. refundowana dla 2,5 tys. chorych z łuszczycą, a w Czechach dla 1,5 tys. chorych.

Prof. Lidia Rudnicka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie zaznacza, że w województwie mazowieckim leki biologiczne otrzymuje tylko 6 pacjentów. Niektórzy biorą kredyty na terapię. Terapia biologiczna jest bowiem bardzo droga. Jej roczny koszt szacuje się na ok. 50-60 tys. u jednego pacjenta, a leczenie musi być kontynuowane w dawce podtrzymującej nawet wtedy, gdy u pacjenta dojdzie do poprawy. Aktualnie łuszczyca jest uważana za chorobę nieuleczalną.

LEPSZA TERAPIA – WIĘKSZE OSZCZĘDNOŚCI

„Mimo wysokich kosztów terapii biologicznej pacjentów z ciężką postacią łuszczycy czy łuszczycą stawową opłaca się leczyć jak najlepiej, bo oszczędza się na kosztach pobytu w szpitalu, kosztach rent i emerytur, rehabilitacji w sanatoriach” – tłumaczy prof. Zygmunt Adamski, Konsultant Regionalny w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii dla Województwa Wielkopolskiego.

Danuta Nowakowska, prezes Wielkopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z cienia”, która cierpi na tę chorobę od 18. roku życia, przyznaje, że do szpitala trafiła aż 50 razy – na pobyty od 3 tygodni do kilku miesięcy. „Za to można by sfinansować ok. 10 terapii biologicznych” – ocenia prof. Kaszuba. Podkreślił, że na początek Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii będzie się ubiegał o programy lekowe dla grupy ok. 700 najciężej chorych pacjentów z łuszczycą.

„Zmiany łuszczycowe zajęły cale moje ciało. Moja skóra wyglądała jakbym była polana gorącą wodą i nie chodzi tu tylko o efekt kosmetyczny, ale też o ogromne cierpienie” – wspomina Nowakowska. Od kiedy podano jej terapię biologiczną, bolesne zmiany na skórze ustąpiły. Elżbieta Popradzka z Łodzi, chorująca na łuszczycę od 31 lat, może poruszać się bez kuli, od kiedy zaczęła stosować lek biologiczny.

Według prof. Rudnickiej, w Polsce podstawą w leczeniu łuszczycy są maści ze sterydami, które po dłuższym czasie niszczą skórę i zwiększają jej podatność na infekcje. „Ostatnio ograniczono nawet wykorzystanie fototerapii w leczeniu łuszczycy. Jest to związane z tym, że za wizytę u dermatologa, podczas której stosuje się fotochemioterapię PUVA, czyli naświetlanie skóry UVA po podaniu związku uczulającego na światło – psoralenu, Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca 9 zł. Natomiast za zwykłą wizytę u dermatologa – od 18 do 36 zł. Któremu lekarzowi opłaca się zatem kupić lampę za 8 tys. złotych, aby naświetlać pacjentów?” – tłumaczy prof. Kaszuba.

POMYSŁ NA ZMIANY

Jak przypomina prof. Rudnicka, z powodu widocznych dolegliwości osoby z chorobami skóry spotykają się w Polsce z dyskryminacją społeczną i często nie mogą prowadzić normalnego życia towarzyskiego czy zawodowego. Z badań wynika też, że jest to grupa szczególnie narażona na ryzyko depresji i próby samobójcze. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by zapewnić im jak najlepsze możliwości leczenia.

Lekarze zrzeszeni w Krajowym Zespole Ekspertów ds. Dermatologii wypracowali w tym celu specjalne stanowisko, które „ma być pierwszym krokiem do nawiązania konstruktywnej współpracy z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia”. W swoim stanowisku eksperci precyzują najważniejsze problemy polskiej dermatologii, proponują rozwiązania i wskazują możliwości ich wdrożenia tak, by poprawić opiekę nad polskimi pacjentami z chorobami dermatologicznymi.

PAP – Nauka w Polsce, Joanna Morga

4 myśli nt. „Dermatolodzy: 5 mln osób z chorobami skóry spychanych w Polsce na margines.

  1. Super sprawa te leki ale przede wszystkim podejście lekarzy do tematu ,
    którym jak widać chce się chcieć – takich jeszcze nie spotkałem.
    Choruję na łuszczycę 24 lata i nie mam dużych zmian bo kolana , łokcie trochę za uszami. Może dlatego , że łykam chyba już od 3 lat cyklosporynę , więc troche powstrzymuje rozwój choroby. Nie wiem jednak jak bym wyglądał gdybym jej nie łykał . Zauważyłem , że gdy robiłem małe przerwy w braniu leku , to choroba się nasilała . Faktem jest .że ludzie zdrowi widząc zmiany traktują nas „łuszczyków” jak trędowatych.
    Ale już mnie to nie rusza.
    Fajnie , że taki lek powstaje tylko CENA !!!!! TYLKO DLA WYBRANYCH ,reszta niech się męczy i czeka na dalszy rozwój choroby.

  2. Proszę o poradę,mam AZS czy terapia biologiczna może mi pomóc?Byłam zle zdiagnozowana i przez 19 lat chorowałam.Miałam niewielkie zmiany,nasiliły się one niedawno,stosuję maści ELOCOM i HYDROCORCISONUM,nie pomagają ne całkowicie.Gdy przestaje je używać od razu mnie wysypuje.Szukam wszelakiej pomocy.O terapii usłyszałam w telewizji i mam nadzieję,że to mi pomoże

  3. Prof Rudnicka – doskonaly specjalista, oddany pacjentom. Pare lat temu to Ona jako pierwsza (po kilku innych znakomitosciach)wydala prawidlowa diagnoze i pomogla pozbyc mi sie choroby, ktora trapila mnie przez lata. dziekuje i polecam Oby wiecej takich lekarzy w Polsce !!!!

  4. Witam, choruje od 6 lat, teraz mam nastwietlania UVA juz 17 zabieg a poprawy zadnej,marze zeby miec kiedys pieniadze na leczenie biologiczne tego swinstwa, wstydze sie swojego ciala mam depresje i zajete okolo 35% ciala ale to za malo zeby mnie leczyc na nfz, przykre powinni rozpierdolic ten nfz, zusy jedna wielka szajka, poco daja nadzieje jak i tak moga mi dac tylko sterydy, 2 razy w roku lampy i idz czlowieku zapomnij ze zyjesz, nic nie moge zrobic wlozyc spodenek w lato, isc na basen, cale lokcie, kolana, nogi, brzuch i plecy, czemu mi nie sfinansuja leczenia?

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>