Choruję na małopłytkowość od wielu lat. List od Agnieski.

Choruję na małopłytkowość od wielu lat .Byłam leczona sterydowo, brałam leki stosowane przy przeszczepach i niestety płytki mam na poziomie około 20 000. Słyszałam o tym leku, czyli romiplostimie. Jednak słyszałam, że może powodować włóknienie szpiku kostnego? Czy ktoś posiada jakieś informacje na ten temat? Agnieszka.

Możesz zobaczyć wszystkie komentarze do tego wpisu tutaj:

http://www.roik.pl/jest-sposob-na-slaba-krzepliwosc-krwi-list-od-jadwigi-bioracej-udzial-w-leczeniu-maloplytkowosci-najnowszym-lekiem/#comments

4 myśli nt. „Choruję na małopłytkowość od wielu lat. List od Agnieski.

  1. Witaj Agnieszko! Jestem dzis po rozmowie z moim lekarzem i wiem ze włoknienie szpiku przy tym leku sie zdarza ale oni do konca nie sa w stanie przewidziec. Zdarza sie ale to jest uzaleznione indywidualnie od osoby i jej szpiku, wcale nie jest poiwedziane ze moze nastapic zwłoknienie szpiku, po to sie monitoruje po podaniu tego leku. Wiec nie mozna martwic sie na zapas. Gratuluje Ci ze jestes w tych badaniach mnie sie niestety nie udalo bo katowice nie otrzymaly tego badania, pozdrawiam i powodzenia

  2. Bardzo dziękuję za odpowiedz i słowa otuchy. Dostałam już 3-ci zastrzyk i płytki wzrosły z 5000 do 100 000. Sama świadomość,że mogę funkcjonować bezpiecznie poprawia mi samopoczucie. Mam nadzieję, że dostaniesz się do programu w innym mieście, jest również nadzieja, że lek będzie dostępny i refundowany przez NFZ.

  3. 11 listopada 2009 dostałam pierwszy zastrzyk Romiplostimu.Kontrolne badania morfologii robione są co tydzień.Płytki skaczą strasznie raz jest ich 20 tys, po podaniu leku rosną na 150 tys po podaniu następnej dawki potrafią wzrosnąć powyżej 700 tys.lek przeważnie dostaję co 3 tyg.Ciągłe myślenie jak i kiedy da się ustalić odpowiednią dawkę bardzo męczy.Wolę jednak to niż faszerowanie ENCORTONEM który niewiele pomagał,( brałam go 3,5 roku) a bardzo szkodził ( wysoki cukier).Jeżeli przeczyta to ktoś kto ma już ustaloną dawkę przez program proszę o informację jak przbiegało ustalanie dawki i jak się czuje.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>