50 % dzieci z hemofilią w Polsce, nie ma dostępu do terapii profilaktycznej.

W Polsce ok. 50 proc. dzieci z hemofilią ciągle nie ma dostępu do leczenia profilaktycznego, ze względu na duże koszty oprzyrządowania potrzebnego do podawania leków – mówiły matki małych pacjentów ze Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię na konferencji prasowej w Warszawie. Jak przypomniał prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski, profilaktyczne leczenie hemofilii zapobiega wylewom krwi do mięśni i stawów, a tym samym chroni dzieci przed kalectwem.

„Wprowadzenie tego leczenia w sierpniu 2008 r. dla dzieci do 18. roku życia było dużym krokiem naprzód” – podkreślił. „Ale ze statystyk Ministerstwa Zdrowia wynika, że ciągle nie korzysta z niego aż 50 proc. dzieci” – dodał.
Według Gajewskiego, główną przyczyną tego są duże koszty osprzętu niezbędnego do podawania małym pacjentom czynnika krzepnięcia (przez tzw. port naczyniowy), jak igły, płyny odkażające, gaziki. Miesięcznie trzeba na nie wydać 400 – 500 złotych, a nie są one refundowane. „Dla matek samotnie wychowujących dzieci lub rodzin biednych jest to bariera nie do pokonania” – zaznaczył Gajewski. Zaapelował jednocześnie do Ministerstwa Zdrowia o rozwiązanie tego problemu.

Jak przypomniał prof. Christopher Ludlam, przewodniczący European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD, Europejskie Stowarzyszenie Hemofilii i Chorób Pokrewnych), hemofilia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, która dotyka 1 na 10 tys. osób, niezależnie od rasy i miejsca zamieszkania. Przeważnie jest sprzężona z płcią – chorują głównie mężczyźni.

Hemofilia objawia się samoistnymi bolesnymi krwawieniami pod skórą (duże siniaki), do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. Jeśli wylewy krwi powtarzają się, może dojść do trwałych uszkodzeń, np. zwyrodnienia stawu, które jest nie tylko bolesne, ale utrudnia pacjentowi poruszanie się i normalne życie. Samoistne krwawienia mogą też być groźne dla życia. Poza tym, chorzy na hemofilię długotrwale krwawią w przypadku zranienia, urazu, a także operacji chirurgicznej czy dentystycznej.

Prof. Ludlam podkreślił, że choć hemofilii nie da się całkowicie wyleczyć, to obecnie, dzięki ogromnemu postępowi metod leczenia średnia długość życia pacjentów z tą chorobą nie różni się od średniej życia w ogólnej populacji – wynosi od 65 do 70 lat.

„Niestety, leczenie chorych w Polsce ciągle jeszcze wyraźnie odbiega od standardów Unii Europejskiej” – podkreślił Gajewski. Według niego, polscy pacjenci ciągle nie mają dostępu do leków uważanych za najbezpieczniejsze, tj. rekombinowanych czynników krzepnięcia. Zamiast tego, stosuje się u nas leki z osocza, z którymi może się wiązać ryzyko przeniesienia znanych (jak chorobotwórcze priony) bądź nieznanych czynników zakaźnych – powiedział.

Statystyki wskazują, że w Irlandii i Wielkiej Brytanii leki rekombinowane stanowią 100 proc. wszystkich leków stosowanych u chorych na hemofilię, w Grecji – jest to 90 proc., na Węgrzech – 15 proc., a polscy chorzy nie mają do nich w ogóle dostępu.

Poza tym, zużycie czynnika krzepnięcia na jednego chorego z hemofilią jest w naszym kraju bardzo małe, w porównaniu z innymi europejskimi krajami. W 2008 r. wynosiło on niecałe 3 jednostki, podczas gdy nawet na Słowacji – 4, a na Węgrzech – 6,2.

Jak ocenił Brian O’Mahony członek Irish Hemophilia Society (Irlandzkiego Towarzystwa Hemofilii), bezpieczne i skuteczne czynniki krzepnięcia powinny być dostępne dla wszystkich chorych na hemofilię, gdyż tylko w ten sposób można im zapewnić odpowiedni komfort życia, możliwości wykształcenia, rozwoju zawodowego oraz normalne życie rodzinne i społeczne. Jego zdaniem, dostępność do terapii oraz komfort życia pacjentów jest znacznie lepszy, gdy razem ze środowiskami lekarskimi oraz władzami biorą oni aktywny udział w podejmowaniu decyzji o wyborze metod leczenia.

Do innych problemów 4 tys. polskich chorych na hemofilię i choroby jej pokrewne Gajewski zaliczył też brak wyspecjalizowanych dentystów i pielęgniarek; brak dostępu do kompleksowego leczenia i rehabilitacji, zwłaszcza pacjentów z najcięższą postacią hemofilii – z tzw. z inhibitorem czynników krzepnięcia. W Polsce żyje 157 osób (w tym 34 dzieci) z tą trudną w leczeniu postacią hemofilii. Mają oni zdecydowanie za mało leków. Nie wprowadzono też dla nich programu immunotolerancji, czyli odczulania. „Jest on tylko początkowo bardziej kosztowny, ale długofalowo może znacznie obniżyć koszty leczenia tej grupy, gdyż eliminuje inhibitor czynnika krzepnięcia” – wyjaśnił.

Konferencję zorganizowano 27 marca w ramach polskiego spotkania European Haemophilia Consortium (Europejskiego Konsorcjum Hemofilii), które dotyczyło doskonalenia systemu opieki nad chorymi na hemofilię w Europie Środkowej i Wschodniej. Omówiono na nim m.in. 10 najważniejszych zaleceń w leczeniu i opiece nad pacjentami z hemofilią, które zostały przyjęte przez Parlament Europejski 27 stycznia 2009 roku. Wytyczne te napisał zespół 45 lekarzy – ekspertów w dziedzinie hemofilii z 19 krajów Europy.

PAP – Nauka w Polsce, Joanna Morga

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>