15 listopada 2010 r. rozpoczyna się II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy.

Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo. Konieczność wyrównania różnic w dostępie do leczenia postuluje organizator II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy – federacja CF Europe, zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich. W Polsce są to Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) oraz MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Główną ideą europejskiej kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. W tym roku organizatorzy chcą zwrócić uwagę opinii publicznej na potrzebę wyrównywania szans w dostępie do leczenia i jego jakości w krajach Wspólnoty. Celem Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy jest także uświadomienie społeczeństwu, że mukowiscydoza jest realnie istniejącym zagrożeniem, najczęściej występującą chorobą genetyczną na naszym kontynencie. Mimo, że 1 na 30 mieszkańców Europy jest nosicielem genu wywołującego chorobę, niewiele osób jest w ogóle świadomych istnienia takiej choroby jak mukowiscydoza.

Z okazji II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (2nd European CF Awareness Week) 10 listopada 2010 r. w Parlamencie Europejskim odbyła się sesja poświęcona konieczności podjęcia działań na rzecz wyrównywania różnic w przeżywalności chorych na mukowiscydozę wynikających z ich dostępu do leczenia. W spotkaniu z europarlamentarzystami wzięli udział przedstawiciele
38 krajowych organizacji pozarządowych, towarzystw pacjentów i fundacji zrzeszonych w federacji CF Europe. Spotkanie w Parlamencie Europejskim było jednym ze sposobów zwrócenia uwagi opinii publicznej oraz decydentów na nierówności w standardach opieki nad chorymi w krajach Europy i jednym z kroków w dążeniu do poprawy losu chorych z Europy Środkowo-Wschodniej.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, które zrzesza ponad 1 300 osób chorych i członków ich rodzin, na sesję Europarlamentu zaprosiło wszystkich polskich europosłów. ?Cieszę się, że Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy na stałe wpisał się w kalendarz Parlamentu Europejskiego . Przed nami jest jeszcze ogrom pracy do wykonania. PTWM od dawna zabiega o zapewnienie chorym izolacyjnych warunków leczenia zgodnych z międzynarodowymi standardami leczenia oraz udostępnienie antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych. Sukcesem PTWM jest zapoczątkowanie wykonywania za granicą przeszczepów płuc u polskich chorych na mukowiscydozę. W styczniu przyszłego roku minie pięć lat od pierwszego przeszczepu płuc. Od dawna PTWM stara się o rozpoczęcie wykonywania tych zabiegów w warunkach polskich, a zanim to nastąpi o poszerzenie dostępu do refundacji tego zabiegu za granicą. W krajach tzw. starej Unii przeszczep płuc jest rutynowo stosowanym zabiegiem ratującym życie osób z mukowiscydozą, podczas gdy w Polsce nie wykonano dotychczas żadnego zabiegu.? ? mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą uruchomiło bezpłatną infolinię 0 800 111 169, czynną od poniedziałku do piątku w godzinach 8.00-15.00, gdzie można zasięgnąć informacji na temat choroby i form pomocy dostępnych dla chorych na mukowiscydozę, a także będzie dystrybuować wśród podopiecznych, ich bliskich i osób publicznych niebieskie bransoletki, które są symbolem II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.

Zdaniem Pawła Wójtowicza, prezesa MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę:
?Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy jest niezmiernie ważną i potrzebną inicjatywą. Nie można bowiem tolerować tak dużej dysproporcji w dostępie do opieki medycznej pacjentów chorych na mukowiscydozę w poszczególnych krajach Unii Europejskiej. Nie można przyjmować za oczywistość sytuacji, w której długość i jakość życia osoby z mukowiscydozą zależą przede wszystkim od miejsca, w którym się urodziła, żyje i leczy. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę od lat przybliża Polakom wiedzę o tej niebezpiecznej chorobie, a także organizuje i finansuje szkolenia dla rodzin dzieci chorych na mukowiscydozę w zakresie domowej opieki nad chorymi oraz pomaga przy zakupie lekarstw oraz sprzętu rehabilitacyjnego. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę od lat stara się również o wprowadzenie prostych rozwiązań pomagających chorym, takie jak dożylna antybiotykoterapia domowa, a także zabiega w Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) o ustanowienie Światowego Dnia Mukowiscydozy?
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przeprowadzi podczas Kampanii warsztaty szkoleniowo – edukacyjne dla opiekunów osób chorych i ich rodzin, a także wiele inicjatyw o charakterze lokalnym. Ponadto, 19 listopada w Krakowie, przeprowadzona zostanie aukcja charytatywna na rzecz Fundacji. Pozyskane fundusze zostaną przeznaczone na sprzęt rehabilitacyjny dla osób chorych, dofinansowanie zespołu wyjazdowego oraz programu stypendialno ? grantowego.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, na którą w Polsce choruje około 1 500 osób. Nie wynaleziono dotąd skutecznego leku na tę chorobę, jednakże dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz przeszczepom płuc w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36 lat. Niestety, czas przeżycia Polskich chorych na mukowiscydozę jest dwukrotnie niższy – wynosi zaledwie 18 lat. Jednym z głównych problemów polskich chorych na mukowiscydozę, które mają znamienny wpływ na skrócenie ich czasu przeżycia, jest brak odpowiednich warunków leczenia w placówkach medycznych oraz ograniczony dostęp do leków i procedur ratujących życie.

Współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki zastosowaniu nowoczesnych środków i metod terapeutycznych w zwalczaniu objawów oraz dostępności specjalistycznych zabiegów w odpowiednio przystosowanych placówkach leczniczych można znacząco wydłużyć życie chorych. Zróżnicowana średnia wieku, przeżywanego przez chorych w poszczególnych europejskich krajach, świadczy o braku wyrównanego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. W polskich szpitalach chorzy na mukowiscydozę nie są wzajemnie od siebie izolowani w sposób zgodny z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy. Brak izolacji naraża pacjentów na zakażenia, które nasilają stan zapalny w płucach, przyspieszając proces wyniszczenia układu oddechowego. Pacjenci chorzy na mukowiscydozę nie mają również w Polsce możliwości poddania się standardowo stosowanemu w innych krajach zabiegowi transplantacji płuc, który dla chorych w najcięższym stanie jest jedyną szansą na przedłużenie życia.

Szczegółowe informacje na temat  II Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronach obu organizacji (www.ptwm.org.pl oraz www.mukowiscydoza.pl), a także na stronie głównej kampanii www.cfweek.eu

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydozę powoduje mutacja genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Znanych jest wiele rodzajów mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia.
Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>