„Wspólna Droga” – nowa inicjatywa pacjentów z nowotworami krwi.

Pacjenci cierpiący na nowotwory układu krwiotwórczego powołali nową inicjatywę „Wspólna Droga”. Chcemy poprawić dostęp chorych do nowoczesnego leczenia – powiedzieli w piątek na konferencji prasowej w Warszawie przedstawiciele organizacji pacjentów. Pomysłodawcami „Wspólnej drogi” są Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. „Podjęliśmy tę inicjatywę ze względu na pogarszającą się sytuację chorych na raka, w tym szczególnie cierpiących na nowotwory układu krwiotwórczego” – powiedział Jacek Gugulski, prezes Stowarzyszenia, jednocześnie przewodniczący Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Jego zdaniem, organizacje chorych na nowotwory będą mogły skuteczniej prowadzić wspólną polityką zdrowotną i przeciwdziałać – podkreślił – dyskryminacji pacjentów onkologicznych w naszym systemie służby zdrowia.

„Wynika to choćby z tego, że w Polsce w porównaniu do innych krajów i poziomu naszej zamożności zbyt mało środków przeznacza się na leczenie chorób nowotworowych” – zwrócił uwagę Gugulski. W przeliczeniu na jedną osobę nie przekraczają one 41 euro, podczas gdy średnia europejska to 148 euro. Na leczenie onkologiczne wydajemy zatem jedynie 28 proc. średnich wydatków europejskich, tymczasem nasze PKB to 63 proc. średniego PKB w Unii Europejskiej.

Według Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, gdyby nasze wydatki na leczenie chorób nowotworowych były proporcjonalne do poziomu zamożności, to powinny być ponad dwa razy większe i wynosić 95 euro na osobę.

„Często podnoszony jest argument, że nie możemy finansować drogich leków, gdyż nas na to nie stać. W świetle tych danych widać, że nie zawsze jest to prawda” – dodał Gugulski. Przypomniał, że żaden pacjent nie powinien zostać bez odpowiedniego leczenia.

Wiesława Adamiec, prezes Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem, powiedziała, że sytuację dodatkowo pogarsza utrudniony dostęp do nowoczesnych leków wywołany nie tyle brakiem pieniędzy, co nowymi rozporządzeniami ministerstwa zdrowia. Chcemy pomóc chorym – podkreśliła – odnaleźć się w tym nowym systemie, by lepiej mogli się leczyć. Leczenie onkologiczne jest coraz skuteczniejsze. Dzięki odpowiedniej terapii można żyć zarówno ze szpiczakiem jak i z wieloma innymi chorobami nowotworowymi.

Wielu chorych nie wie jednak czego może się domagać i jak się poruszać w systemie w ochronie zdrowia. Lekarz prowadzący czasami mówi swym pacjentom, że nie otrzymali zgody na chemioterapię niestandardową, co nie zawsze jest prawdą. W ten sposób chce się jedynie pozbyć chorego, by nie mieć kłopotów, choćby z tego powodu, że o taką zgodę trzeba występować co trzy miesiące. Odmowa Narodowego Funduszu Zdrowia musi być oficjalnie przesłana na adres domowy chorego.

„Zdarza się, że nowoczesne leczenie blokuje dyr. ds. ekonomicznych szpitala, by nie narażać swej placówki na dodatkowe wydatki” – mówiła Adamiec. Trzeba wtedy domagać się uzasadnienia odmowy leczenia na piśmie.

Jacek Gugulski przyznał, że niewłaściwe finansowanie powoduje, że paradoksalnie szpitale są karane za to, że dobrze leczą. Tak jest wtedy gdy badają pacjentów by wykryć tych, którzy są chorzy na szpiczaka, przy czym poniesione koszty są refundowane tylko w przypadku tych osób, u których choroba ta została zdiagnozowana.

Dodał, że wczesne wykrywanie nowotworów ma kluczowe znaczenie dla skutecznego leczenia. W Polsce te możliwości nie są jednak w pełni wykorzystywane. Jako przykład podał nowotwory układu krwiotwórczego. Wiele z nich można wykryć dzięki prostemu i taniemu badaniu jakim jest analiza krwi. Zbyt rzadko są jednak zlecane przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.

W ramach projektu „Wspólna Droga” prowadzone będą również spotkania edukacyjno-integrujące dla pacjentów i ich rodzin z różnych miast Polski pod hasłem „Nasze życie z chorobą”. Chcemy doprowadzić do sytuacji, że każdy chory obojętnie w jakim rejonie kraju będzie mógł uzyskać pomoc, otuchę i nadzieję – powiedziała Wiesława Adamiec.

Zbigniew Wojtasiński (PAP)

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>