?Uwięziona przez astmę?- dramatyczny list od Aleksandry.

Czasem choroba przychodzi nagle – od tak – i zabiera wszystkie nadzieje. Tak było w moim przypadku. Wystarczyło kilka tygodni, by moje życie zmieniło się w koszmar, który trwa do dziś. Moja historia pokazuje, że astma to choroba groźna i bezwzględna?

Pamiętam, to było piękne lato. Miałam mnóstwo pomysłów na gorące sierpniowe dni ? weekendowe wypady, długie nocne rozmowy z przyjaciółmi i dużo, dużo ruchu na świeżym powietrzu. Niestety, nie udało mi się zrealizować żadnego z tych planów. Pewnego dnia, zupełnie nagle dostałam ostrych duszności, które jakby zatrzymały bieg mojego życia. Lekarze stwierdzili, że to najprawdopodobniej atak alergii, więc nie ma czego się bać, ponieważ to dolegliwości przemijające. Przepisano mi tzw. betablokery, które szybko miały doprowadzić mnie do poprzedniego stanu i umożliwić normalne funkcjonowanie. Zalecenia były proste – kilka dni urlopu, odpoczynek i regularne zażywanie leków. Szybko jednak przekonałam się, że to nie będzie takie proste. Duszności nie minęły. Nie mogłam spać, ponieważ od razu zaczynałam tracić oddech, a każdy wysiłek sprawiał mi ogromną trudność. Bezpieczną pozycją było siedzenie lub stanie, ale to też tylko do czasu napadu uporczywego kaszlu. Wtedy nie było już gdzie uciec? Byłam tak osłabiona i zdezorientowana, że nawet jedzenie było dla mnie olbrzymim wysiłkiem. W końcu znalazłam się w szpitalu, gdzie kilka dni spędziłam pod tlenem. Mój stan się poprawił, lecz po powrocie do domu objawy alergii znów się nasiliły. Po serii hospitalizacji i bezradnego rozkładania rąk przez lekarzy, wreszcie ktoś odkrył, co może być powodem tak strasznych reakcji mojego organizmu. Zaaplikowano mi leki sterydowe, które pozwoliły zapanować nad tymi dziwnymi atakami duszności. Dostałam skierowanie do przychodni rejonowej, gdzie po raz pierwszy usłyszałam diagnozę ? astma. Pani doktor dodała jeszcze, że tak już będzie zawsze, więc muszę się zacząć przyzwyczajać do życia z chorobą. Taka diagnoza wywołała u mnie bunt i postanowiłam pójść do innego lekarza. Zastanawiałam się, jak ktoś w ogóle mógł powiedzieć mi coś tak okrutnego?! Nie przyjmowałam do wiadomości, że mogę być odcięta od tego wszystkiego, co na co dzień tworzy cały mój świat. Słyszałam, że wielu sportowców ma astmę, a mimo to odnosi sukcesy. Dlaczego więc moja choroba miałaby być wyjątkowa?
Inna przychodnia, inny lekarz, ta sama diagnoza? Kiedy po raz kolejny usłyszałam, że mam astmę w ciężkiej postaci, powoli zaczęłam zmieniać moje myślenie. To nie była błędna diagnoza, lecz niesprawiedliwy wyrok, któremu nie chciałam się poddać?

Kolejne miesiące były dla mnie koszmarem. Nadal nie mogłam spać w pozycji leżącej, ponieważ ataki astmy były wtedy najsilniejsze i dosłownie uniemożliwiały mi oddychanie. Blisko pół roku spałam w pozycji siedzącej. Ale nie to było najgorsze. Całkowicie musiałam porzucić mój dotychczasowy tryb i styl życia. W wieku 23 lat w wyniku wypadku samochodowego straciłam wzrok. Długo dochodziłam do siebie, nie mogłam pogodzić się z takim splotem wydarzeń. Ja, osoba młoda, przed którą cały świat stał otworem, zostałam kaleką. Jednak poradziłam sobie z depresją i ułomnościami mojego ciała. Nauczyłam się żyć od nowa. Żyłam i pracowałam wśród ludzi i dla ludzi.
Gdy przypomnę sobie tamte lata, nie mam wątpliwości, że astma dotknęła mnie nieporównywalnie bardziej, niż utrata wzroku. Naprawdę, nigdy nie czułam się tak kaleka, jak od momentu zachorowania na astmę ciężką. Musiałam zrezygnować z wielu rzeczy, które do tej pory robiłam: praca, kultura, sport. Pasjonowałam się żeglarstwem, lubiłam także pływanie i jazdę na rowerze dwuosobowym. Dziś bardzo za tym tęsknię, ale nie mam złudzeń. To przeszłość?

Moje ciężkie ataki duszności i kaszlu udało się znacznie opanować, gdy trafiłam do profesora Kowalskiego i doktor Makowskiej. I tutaj chcę najserdeczniej podziękować pani doktor Joannie Makowskiej, która zaopiekowała się mną w sposób szczególny, wspierała mnie także w chwilach depresji, udostępniła swój numer alarmowy, co spowodowało, że czuję się bezpieczniej. Mozolnie ucząc się nowych zasad i bezwzględnie przestrzegając zaleceń lekarzy, zaczęłam poznawać swoją chorobę ? czego unikać i kiedy staranniej uważać na swoje zdrowie, nauczyłam się rozpoznawać wszelkie zwiastuny ataków duszności. Niestety, szybko poznałam i ciemną stronę stosowania zabójczych dawek sterydów, które z jednej strony ratują mi życie, z drugiej – powoli zabijają. Do astmy (jakby tego było za mało!) dołączyły się inne schorzenia. Mam dolegliwości serca, tachykardię, ogromne problemy z krążeniem – bardzo puchną mi nogi. Ponadto dręczy mnie anemia, osteoporoza, bardzo często ?łapię? wszelkie infekcje… Utrzymuję się z renty inwalidzkiej, którą w całości pochłaniają leki ? podstawowe środki na leczenie astmy to blisko 400 zł miesięcznie, do tego dochodzą leki, które muszę stosować z powodu innych chorób, witaminy, odżywki?
W utrzymaniu pomaga mi ojciec, z którym mieszkam. Sama nie poradziłabym sobie ani z codziennymi obowiązkami, ani wydatkami. Boje się, co będzie, gdy zostanę sama. Tata, mimo swojego wieku, jest bardzo energicznym człowiekiem, pracuje zawodowo, ale przecież to ja powinnam się nim opiekować. Jeśli podupadnie na zdrowiu, to kto się nim zajmie?

Mój typowy dzień to gehenna. Poranne wstawanie zajmuje mi blisko dwie godziny. Najpierw pojawiają się skurcze krtani, zawroty głowy, nie wspominam już o konieczności inhalacji. Muszę także pozbyć się nagromadzonego w oskrzelach i gardle śluzu. Jedynie w ciągu dnia mogę liczyć na kilka krótkich godzin względnego spokoju. Wieczorem znów zaczyna się koszmar.
Najgorsze są okresy pylenia drzew i traw oraz miesiące, gdy zaczyna się wypalanie śmieci ? wtedy wszystkie dolegliwości nasilają się.
Zazwyczaj nie jestem w stanie przejść kilkuset metrów bez dłuższego odpoczynku, dlatego wszelkie spacery, choć je uwielbiam, są dla mnie dużym wysiłkiem. Nie mogę wybrać się do sklepu, nawet gotować. Wszelkie zapachy czy raczej alergeny powodują u mnie reakcję uczuleniową i potworne duszności. Chwilami wytchnienia są krótkie wyjazdy nad morze, z ojcem lub przyjaciółmi. Ale nie zawsze mogę sobie pozwolić na taki wydatek.
Oprócz ojca bardzo pomagają mi moi przyjaciele, dzięki nim jakoś funkcjonuję. Jednak nie wszyscy rozumieją moje cierpienie. Kiedy mówię, że choruję na astmę, często spotykam się z obojętnością a nawet lekceważeniem. Słyszę, że mnóstwo osób ma tę chorobę i żyje normalnie. Mówią, że przesadzam, że jestem hipochondryczką. Prawda jest jednak inna ? choroba całkowicie włada moim życiem.

Jakiś czas temu dowiedziałam się o leczeniu biologicznym ? niebywale skutecznym i? równie drogim. Klinika, w której się leczę, wywalczyła pod koniec 2007 roku zgodę na objęcie takim leczeniem niewielkiej grupy chorych na astmę ciężką. Znalazłam się wśród pacjentów otrzymujących Xolair ? lek nowej generacji, szeroko stosowany w całej Europie. Po drugiej dawce odczułam wyraźną poprawę, zaczęła się we mnie budzić nowa nadzieja. I właśnie wtedy odebrano mi możliwość leczenia – NFZ nie przedłużył kontraktu, tym samym odebrał mi ostatnią szansę. Po zaprzestaniu terapii szybko odczułam pogorszenie mojej kondycji fizycznej, ale też i psychicznej. Nie mogę się pogodzić z tym, że mimo istnienia metody, która pozwoliłaby mi wrócić do w miarę normalnego życia, nie mogę jej stosować. Wiem jedno – chcę żyć! Ale nie mogę snuć żadnych planów na przyszłość, powoli zapominam czym są marzenia. Trudno jest wstawać rano i nie mieć żadnego celu, nie tylko na najbliższe lata czy miesiące, ale na kilka najbliższych tygodni, czasem dni?

Cztery i pół roku – tyle wystarczyło, żeby doprowadzić mnie na skraj załamania nerwowego i całkowicie zniszczyć wszystko, co kochałam. Ciekawa jestem, jak długo będę musiał czekać na leczenie, które rzeczywiście zdoła mi pomóc? Każdego dnia boję się coraz bardziej, bo nie wiem na ile starczy mi jeszcze sił.
Aleksandra Woszczyńska z Łodzi

Odzyskać oddech- Organizacja Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Astmę Ciężką.

www.toolbox.com.pl

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>